Se ci si prende cura di qualcuno cui è stata diagnosticata la malattia di Parkinson, si ha un doppio ruolo. Curare la persona con Parkinson e prendersi cura di se stessi.

Tre ricercatori della Lancaster University (UK) hanno condotto un’analisi sistematica di 11 studi riguardanti chi assiste pazienti parkinsoniani, il Caregiver familare. Rachael Theed, Fiona Eccles e Jane Simpson ne hanno ricavato i 4 temi dominanti che occorre avere presenti.

Lo Studio

OBBIETTIVO:

L’obiettivo di questa meta-sintesi qualitativa è stato quello di ricercare e sintetizzare le esperienze di assistenza familiare a persone con malattia di Parkinson.

METODO:

Una ricerca sistematica ha determinato l’individuazione di 11 studi qualitativi. L’approccio “a sette fasi” di Noblit e Hare è stato utilizzato per fornire un’interpretazione di come il Caregiver familare ha sperimentato gli effetti del suo ruolo.

RISULTATI:

Il processo ha portato a sintetizzare quattro temi dominanti:

1. la necessità di continuare come al solito: il Caregiver familare deve poter continuare la sua vita;
2. l’importanza del sostegno per facilitare l’adattamento alla situazione: frequentare gruppi di auto-aiuto è indispensabile;
3. il difficile atto di equilibrio tra i bisogni dell’assistito e quelli del caregiver: ad esempio, il Caregiver familare “non può ammalarsi”;
4. conflitti nella ricerca di informazioni e conoscenze: spesso si preferisce “non sapere tutto” per non aggiungere afflizione a una situazione già pesante.

CONCLUSIONE:

I temi hanno riflesso diversi aspetti della vita del Caregiver familare che sono stati colpiti a seguito della presa in cura di un parente con Parkinson. E questi aspetti sollevano sfide per teorie più utili di cura familiare e strutture di supporto adeguate. I risultati evidenziano anche diverse raccomandazioni per la pratica clinica.

Le nostre 4 raccomandazioni

Visti i 4 punti esposti dalla ricerca, le raccomandazioni che ci sentiamo di dare al Caregiver familare sono:

• Fatevi aiutare! Non caricatevi di tutto e delegate il più possibile. Le piccole incombenze possono essere distribuite tra familiari, parenti, amici e vicini di casa.
• Il Caregiver familare non può sostituirsi completamente al suo assistito. Le capacità residue, le abilità ancora in buono stato devono essere usate, quando ci sono ancora, da parte del malato. Vanno incoraggiate.
• Ricordate che avete una vita anche voi. Non cancellatela completamente. Avete il diritto di divertirvi, frequentare amici, riposare, ammalarvi (se capita)…
• Cercate di frequentare gruppi di sostegno, associazioni di Parkinsoniani, andare a incontri di divulgazione scientifica sul Parkinson… non dimenticate che sono tantissime – purtroppo – le persone nella vostra situazione e ci si può aiutare l’un l’altro!

LEGGI ANCHE…

Caregiver familiari: ansia e depressione in attesa di una Legge di tutela