Per la prima volta, il Comitato Associazioni Parkinson è stato ricevuto al ministero della Salute. Resi noti i numeri delle ultime stime, significativamente più alti di quelli finora conosciuti. Lanciata una petizione per chiedere il diritto ad avere informazioni, cure e servizi adeguati su tutto il territorio.

(Andrea Tagliabue) Roma, 11 luglio 2017 – Oggi per la prima volta il Comitato Associazioni Parkinson è stato ricevuto al Ministero della Salute. L’incontro è un fatto storico perché le associazioni di parkinsoniani non sono mai state riunite in un’unica organizzazione.

(nella foto: Marco Guido Salvi, AIP – Dott. Gianni Pezzoli, Fondazione Grigioni – Antonino Marra, Parkinson Italia – Franco Minutiello)

«Un incontro molto positivo» ha dichiarato Giulio Maldacea, promotore del Comitato Associazioni Parkinson. Comitato rappresentato da Stefania Lavore (AIGP), Antonino Marra (Parkinson Italia), Marco Guido Salvi (AIP) e Giulio Maldacea (We Are Parky).

«Positivo, perché lo staff del ministro Lorenzin ha ascoltato con interesse ciò che avevamo da raccontare. Cioè che il Parkinson non è più solo una malattia che colpisce gli anziani. Infatti, sono sempre di più i giovani a cui viene diagnosticato. Uomini e donne di 30/40 anni, nel pieno dell’attività professionale, spesso con figli piccoli. Persone costrette a rallentare i ritmi della loro vita, subendo spesso pesanti ridimensionamenti sul posto di lavoro. E senza un riconoscimento adeguato di disabilità per una malattia che può essere molto invalidante» ha spiegato Maldacea, presidente dell’Associazione We Are Parky.

Quali sono i principali problemi da affrontare?

Le principali criticità che i malati e le loro famiglie devono affrontare quotidianamente, sono:

• la mancanza di una terapia uniforme a livello nazionale
• la difficoltà del reperimento dei medicinali
• il riconoscimento di efficaci tutele lavorative e di una adeguata invalidità
• l’emersione delle situazioni illecite che comportano danni e complicazioni ai malati e alle famiglie. Che spesso sono costretti a subire estenuanti procedure burocratiche e controlli capziosi.

Insieme al Comitato, ha partecipato all’incontro anche il Dott. Gianni Pezzoli, presidente della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson. Pezzoli ha rivelato gli ultimi dati disponibili, anche se non ufficiali, relativi ai malati in Italia. In base alle vendite dei farmaci sarebbero circa 600 mila i malati di Parkinson e parkinsonismi. Le stime in possesso del Ministero, invece, riportano la presenza di 230 mila malati nel nostro Paese. Ma queste stime risalgono alla fine degli anni ’80!

Entro il 31-09-2017, il Comitato Associazioni Parkinson presenterà al Ministero un rapporto sulla situazione dei malati di Parkinson in Italia. Rapporto che evidenzierà le criticità e le possibili soluzioni per aiutare i pazienti.

Racconta Antonino Marra, presidente di Parkinson Italia: «Era in gioco una posta molto alta. La nostra credibilità e il fatto che non avremmo avuto i “tempi supplementari”. Eravamo consapevoli che dovevamo giocarci il tutto per tutto in 30/40 minuti, ciascuno avendo bene in testa il proprio ruolo».

Una targa per Franco Minutiello

Franco Minutiello, il ministro per gli affari regionali Enrico Costa e il presidente dell’associazione WeAreParky, Giulio Maldacea

Durante l’incontro, è stata consegnata una targa a Franco Minutiello, l’operaio licenziato perché malato di Parkinson nell’aprile scorso. Il suo è stato il caso che ha dato il via ai primi contatti con le istituzioni. Attività che hanno permesso un primo incontro con il ministro per gli affari regionali, Enrico Costa, lo scorso maggio.

Future collaborazioni tra Comitato Associazioni Parkinson e Istituzioni

Il Comitato ha offerto la propria disponibilità al Ministero ad avviare una collaborazione con le Istituzioni. Il fine è creare un sistema virtuoso in sostegno dei malati per far fronte ai problemi che ogni paziente affronta con difficoltà. Ad esempio l’accompagnamento alle terapie riabilitative, il reperimento di farmaci, l’assistenza domiciliare, etc. Problemi che, grazie alla rete delle associazioni, possono essere superate con il supporto della Sanità pubblica.

Il Comitato ha incontrato anche alcuni esponenti dello staff dei Ministri dei Trasporti e quello per gli Affari Regionali con delega alla Famiglia.

Stefania Lavore (AIGP)

ll Comitato Associazioni Parkinson è nato da pochi giorni e riunisce le principali organizzazioni italiane che da anni si occupano di questa malattia. Sono: Associazione WeAreParky, Associazione AIGP, Parkinson Italia, Associazione Italiana Parkinsoniani.

Una petizione a sostegno delle richieste

È stata lanciata una campagna di raccolta firme al seguente link: https://goo.gl/XmavUo. Lo scopo è rivendicare il diritto di avere informazioni, cure e servizi equamente disponibili sul territorio nazionale. Tante firme aiuteranno a sollecitare una risposta esaustiva da parte delle istituzioni.
Il motto ‘Non siamo più pazienti‘ sta a significare le urgenze, che necessitano di una risposta immediata da parte delle istituzioni. Ma anche le criticità causate dalla malattia. E, soprattutto, l’esigenza di migliorare la qualità di vita delle persone con Parkinson e delle loro famiglie.

COMITATO ITALIANO ASSOCIAZIONI PARKINSON

Associazione WeAreParky – www.weareparky.org

Associazione AIGP – www.parkinsongiovani.com

Parkinson Italia – www.parkinson-italia.it

Associazione Italiana Parkinsoniani – www.parkinson.it

Informazioni:
comitatoassociazioniparkinson@gmail.com
Pagina Facebook: https://www.facebook.com/comitatoparkinson/

Ufficio Stampa:
Ilaria Bartolozzi
cell. 348.0016900
bartolozzi.ilaria@gmail.com

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