Impegnate a tempo pieno a scapito di vita, lavoro e salute. Le attività di assistenza ai malati di Parkinson ricadono soprattutto su caregiver donne.

Secondo i dati del rapporto Censis, chi dà assistenza ai malati di Parkinson in famiglia sono soprattutto le donne (76,4%). I caregiver sono impegnati in media 10 ore al giorno nell’assistenza e, nel 30% dei casi, senza nessun aiuto. Quasi l’80% ne ha risentito sul piano della salute, più della metà sacrifica il proprio tempo libero, il 36,9% il lavoro, il 31% le amicizie.

Tutto ciò emerge da una ricerca realizzata dal Censis sul ruolo del caregiver nel Parkinson avanzato. Una ricerca che fa luce sugli oneri assistenziali di cui i familiari si fanno carico. Ma anche sull’impatto che i compiti di cura hanno sulla loro condizione esistenziale.

La ricerca è stata presentata a Roma da Ketty Vaccaro, responsabile dell’Area Welfare e Salute del Censis, nel novembre scorso.

I dati della ricerca del Censis

A dare assistenza ai malati di Parkinson uomini sono soprattutto le mogli (nel 65,3% dei casi), mentre per le pazienti donne aumenta la quota dei caregiver uomini (42,4%), che sono comunque meno delle caregiver donne (57,6%), di solito le figlie.

L’età media del caregiver è di 58 anni per le donne e 62 per gli uomini. Sono residenti soprattutto al Nord (39,4%) e al Sud (36%), meno al Centro (24,6%).

Le difficoltà pratiche dell’assistenza ai malati di Parkinson

Le importanti limitazioni dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson rendono i compiti di assistenza dei caregiver molto onerosi.

I pazienti devono prendere farmaci in media 6,3 volte al giorno e la gestione della terapia farmacologica rappresenta un problema rilevante. Questo perché l’80,8% dei pazienti ha bisogno di aiuto per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti. Il 42,4% dei pazienti non è autosufficiente nel farsi la doccia o il bagno. Il 36,5% non riesce a occuparsi dell’igiene personale, il 37,9% a vestirsi, il 35% ha problemi di incontinenza, il 29,1% ha difficoltà a muoversi, il 21,7% non riesce a mangiare da solo.

Dare assistenza ai malati di Parkinson è un impegno che occupa l’intera giornata

Il 69,5% dei caregiver ha iniziato sin dal momento della diagnosi del malato di Parkinson a svolgere le funzioni di assistenza.

Il 16,2% è diventato caregiver entro 3 anni dalla diagnosi, il 14,3% dopo 4 anni o più.

Chi si occupa di dare assistenza ai malati di Parkinson dedica in media 8,8 ore della propria giornata per le mansioni di assistenza diretta e 10,2 ore in media per la sorveglianza (dati che crescono al crescere della gravità della malattia).

Il 30% dei caregiver non riceve alcun aiuto nelle attività di cura, il 44,3% riceve aiuto dagli altri familiari, il 17,3% da personale pagato per l’assistenza, il 4,4% da personale pagato per i servizi domestici, appena il 2,5% da personale pubblico, l’1% dagli amici, lo 0,5% da volontari.

La terapia riabilitativa è il servizio di cui usufruisce la maggioranza dei pazienti (il 57,6%), mentre marginale è il ruolo dei servizi socio-sanitari e assistenziali.

Il 41,4% può contare sull’aiuto economico e/o gli sgravi fiscali, il 26,6% sui siti web in cui trovare informazioni dettagliate sulla malattia e sui trattamenti, il 16,7% sui rapporti con altri familiari di malati, il 13,8% sull’infermiere a domicilio in caso di necessità, il 12,8% sulla consulenza psicologica, l’11,8% sul numero telefonico sempre disponibile di una équipe medica per chiedere informazioni sulla terapia.

L’impatto sulla salute dei caregiver, i cambiamenti nella vita lavorativa e l’isolamento

Quasi l’80% dei caregiver ha risentito in termini di salute dell’impegno per l’assistenza al malato di Parkinson. Il 65,3% si sente fisicamente stanco (il 70,1% delle caregiver donne rispetto al 50% degli uomini).

Il 13,6% delle donne afferma di soffrire di depressione, rispetto al 2,1% degli uomini. Tra le donne è più elevata anche la quota di chi ha perso o ha preso peso (il 13%), di chi si ammala più spesso (il 12,3% a fronte dell’8,3% degli uomini), di chi ha dovuto ricorrere a un supporto psicologico (l’8,4%). Tra gli uomini è più ampia la quota di chi non dorme a sufficienza (il 50% contro il 38,3% delle donne).

Dedicarsi all’assistenza ai malati di Parkinson comporta anche cambiamenti nella vita lavorativa per il 36,9% dei caregiver, maggiormente per gli uomini (il 41,7% a fronte del 35,5% delle donne).

Il 55,7% sacrifica il proprio tempo libero. Il 31% ha perso alcune amicizie a causa della inevitabile riduzione delle occasioni di incontro. Il 26,1% riferisce un impatto negativo su tutti i componenti del nucleo familiare, costretti a fare i conti con la presenza di un paziente con gravi problemi di salute e necessità assistenziali. E per l’8,4% ci sono state anche conseguenze sulla relazione di coppia.

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