Marina Duccillo racconta come ha scelto di reagire al Parkinson, dopo un matrimonio, una figlia e la diagnosi. Tutto accaduto nel giro di pochi mesi, 10 anni fa.

I libri, il volontariato, l’attività in internet, su Facebook e anche il teatro! Marina non si è certo risparmiata per reagire al Parkinson. Forza di volontà, certo, ma anche un baricentro solido e preciso: la sua famiglia. Ecco come lei stessa si racconta.

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Mi piace scrivere senza essere prolissa ma non è semplice sintetizzare la mia storia in un articolo. Non sarà forse questo il motivo per cui ho pubblicato almeno tre libri autobiografici?

Un anno di fidanzamento poi il matrimonio a 42 anni, una figlia a 43 e nel frattempo la diagnosi di Parkinson. Era il 2006: il 18 giugno le nozze, l’11 ottobre la prima diagnosi, nove mesi senza farmaci e il 6 giugno 2007 la nascita di Gemma.

Un gruppo di amici che si ritrova dopo trent’anni e torna sul palcoscenico nelle stesse vesti del musical di allora. E mi permette di ritornare a frequentare il mondo della “normalità”. Mia figlia è presente in otto scene/balletti, quattro delle quali con me. È il 18 aprile 2015.

Ce n’è a sufficienza non per un solo libro ma per una fiction a puntate!

IL VOLONTARIATO E L’IMPEGNO IN INTERNET

In più di dieci anni, tanti incontri, esperienze, attività, sul campo… tutto per darmi la possibilità di reagire al Parkinson.

Esperienze vissute in prima persona attraverso le associazioni, le interviste, la partecipazione a eventi, convegni. Ma anche e soprattutto nel mondo virtuale di internet, con i forum, i social network, gli articoli, varie collaborazioni a distanza…

E, infine, un progetto. Dove scopro le innumerevoli possibilità che offrono le nuove tecnologie in una condizione di ridotta mobilità. Un luogo dove continuare a essere presenti e dare voce alle nostre legittime richieste, per reagire al Parkinson con dignità ed efficacia.

Si tratta del Progetto La Goccia, una collaborazione tra esperti come fisioterapisti, psicoterapeuti, avvocati, volontari in vari ambiti CAV, CRI, shiatsu… Questi, attraverso il notiziario “Dalla Paura alla Speranza” e un sito web, hanno dato risposte alle domande dei pazienti e spazio alle associazioni che hanno chiesto di presentare i loro programmi. Collegato al gruppo Facebook “Parkinson Pazienti e Caregivers” (attualmente chiuso) ha contribuito a richiamare l’attenzione (della LIMPE, ad esempio) sui principali problemi sollevati dai pazienti e dai loro familiari:

• difficile reperibilità di alcuni farmaci
• insufficienti risorse per l’assistenza
• scarsa conoscenza delle terapie complementari

ll Progetto non è più attivo, avendo dedicato ad altro le mie energie. Sono però convinta che gli obiettivi siano stati colti e noto con soddisfazione che non mancano le persone e le iniziative che li portano avanti.

DUE GLI OBIETTIVI PRINCIPALI DELLE MIE ATTIVITÀ

1. Combattere lo stereotipo che associa la malattia di Parkinson alla persona anziana e al tremore. 
Questo, attraverso una migliore informazione ed eventualmente con l’aiuto di esperti.
2. Favorire la collaborazione tra tutti coloro che si occupano di Parkinson, associazioni, gruppi, strutture sanitarie, iniziative, ricercatori, ecc. 
Il fine è puntare insieme – ciascuno nel proprio ambito e con le proprie peculiarità e risorse – all’obiettivo comune del miglioramento della qualità della vita delle persone con Parkinson. Dando a tutti lo stimolo e le possibilità per reagire al Parkinson.

IL PRIMO POSTO ALLA MIA FAMIGLIA

Un appassionante darmi da fare ma allo stesso tempo un impegno importante.

Un impegno talvolta inconciliabile con il progredire della malattia e con le esigenze della vita quotidiana. Soprattutto in una situazione familiare davvero difficile.

Mio marito, infatti, soffre di epilessia da lesione alla nascita. Farmacoresistente non operabile, convive con le sue crisi di assenza, con i farmaci e con i controlli periodici e non può guidare l’auto.

Nemmeno io ho più la patente di guida. Viviamo in una frazione del Comune di Marino, un tempo tranquilla e adatta a noi. Poco fuori Roma e vicina al posto di lavoro di entrambi, oggi è invivibile a causa dell’edilizia “selvaggia” e della mancanza di alcuni servizi per noi ora necessari.

Nessun parente nelle vicinanze su cui poter contare. Dunque pochissimi gli aiuti, in gran parte provenienti dagli amici e in maniera sporadica.

Nostra figlia ha appena dieci anni: si prepara da sola il pranzo e ha imparato presto ad aiutare in casa. La sua pagella scolastica: tutti dieci. Finora niente le è mancato rispetto ai suoi coetanei in termini di esperienze. Riuscire ad assicurarle un futuro sereno è il minimo che un genitore possa auspicare.

Merita di poter frequentare i suoi amici, di conoscere nuovi posti, di fare esperienze, di progettare un futuro di studio e tempo libero.

Tutto questo non rende facile reagire al Parkinson, ma noi ci proviamo, tutti i giorni!

IL TEATRO COME LUOGO D’INCONTRO E DI ASPIRAZIONE ALLA “NORMALITÀ”

Da qui la scelta di non chiudermi nei limiti di una rete di rapporti dove la presenza di questa malattia invade anche i discorsi, i pensieri, le attività, le decisioni.

Quindi, la decisione di dedicarmi ad altro e di mettere un termine ai miei progetti nel “mondo del Parkinson”.

Infine, la pubblicazione di un libro come una sorta di bilancio e allo stesso tempo di testimonianza su come reagire al Parkinson.

Un libro che lasci il segno di quanto fatto in dieci anni. Un risultato che possa contribuire a essere d’aiuto agli altri, nella stessa ottica che è stata alla base delle mie attività.

UN LIBRO, UN BILANCIO

“Diversamente Disabile” riprende, spesso alla lettera, i punti chiave delle opere pubblicate da me in precedenza. L’inizio riporta una selezione tratta da “Quelli che… ma non sei ancora guarita?” introducendo il lettore alla conoscenza delle caratteristiche principali della malattia di Parkinson. Segue una parte dedicata ai due obiettivi sopra citati e ai relativi progetti (Progetto “La Goccia” e il gruppo Facebook “Parkinson Pazienti e Caregivers”). Progetti che erano ancora attivi al momento della stesura del libro e oggi conclusi, almeno per quanto mi riguarda.

“C’è ancora tanto da fare ma è pur vero che tanto è stato fatto ed era ora che emergesse… Colgo volentieri e con rinnovato entusiasmo i segnali positivi, i buoni propositi, l’azione efficace e riconosco i meriti di chi ci ha messo il cuore e non solo. Grazie a tutti”

Il racconto dettagliato relativo a quel periodo si trova nella pubblicazione “Ammalarsi non è una scelta” del 2013. È un libro che fu preparato per gli studenti delle scuole superiori a indirizzo socio-sanitario e destinato al progetto “Ripartire dalle scuole”. L’opera include in appendice il primo libro autobiografico che scrissi nel 2010, il racconto della mia storia “Voglia di essere felici” ormai fuori commercio.

Della recente esperienza di teatro riporto nel capitolo 5 solo un episodio, che è emblematico per riflettere sulle nostre scelte:

“Condividere le esperienze con chi soffre della tua stessa patologia e può comprendere meglio i tuoi comportamenti? Oppure correre il rischio di non essere capiti ma avere l’opportunità di occuparsi d’altro e dimenticare, ogni tanto, l’argomento Parkinson?”
Come è nel mio stile, non offro risposte o consigli, lascio a voi semplicemente uno spunto per la riflessione. E sottolineo che il libro “Diversamente Disabile” è destinato a chi non ha e non conosce il Parkinson.

PROGETTI PER IL FUTURO?

Mare e libri, facebook e poesie, teatro e pizza, poi anche qualche convegno, anche.

Marina Duccillo

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