«Sembra il titolo di un film di Woody Allen, invece è la mia storia. Non vi si trovano le battute argute del buon Woody, anzi, l’unica ironia devo metterla io. Quando riesco».

(riceviamo e volentieri pubblichiamo il racconto di Ileana Datterini, che ringraziamo)

Tutto è cominciato quindici anni fa con qualche dolore muscolare ad un braccio: banale, poi passa, mi dicevo continuamente.

Avevo 45 anni e poco tempo dopo un medico poco sensibile mi disse semplicemente e brutalmente: “Signora, lei ha il Parkinson”.

Non è facile scoprire così, un giorno qualunque, di avere un “inquilino” come quello.

Ero una persona molto attiva, proprio in quel periodo sarei dovuta partire con il mio gruppo di trekking per una camminata sulle montagne intorno a Lecco. Invece, mi trovavo barricata in casa a farmi domande senza risposta… ma non era una malattia senile? Perché io? Perché?
 Ogni cosa si trasformò in rabbia. Tanta rabbia. E tanta paura. Ma anche tanta voglia di lottare.

Come in una moderna versione del Don Chisciotte mi sono lanciata, sola, solissima, contro i mulini a vento. Ho sperimentato la sconfitta, tante volte, al punto di rischiarne l’abitudine.
 Intanto “l’Inquilino” si era ormai comodamente installato nel suo nuovo appartamento: quel corpo che cominciavo a sentire sempre meno mio.

Per prima cosa prese a modificare l’appartamento, ristrutturandolo a suo piacimento. Ma con un gusto che a me proprio non andava giù e io non disponevo di architetti in grado di farlo ragionare. È sempre stato un prepotente.

Poi, gestito a modo suo l’appartamento, ha pensato bene di far strage di quasi tutte le mie amicizie. Alla fine ne sono rimaste poche, ma sembrano veramente buone.

Per lui, nessuna possibilità di sfratto. Non c’è “equo canone” che tenga! Ma, poi, come faccio a sfrattare un abusivo? Non posso nemmeno prenderlo a cazzotti… Dio, quanto mi piacerebbe! Da 15 anni litighiamo tutti i giorni e non sono sicura di sapere quale sia lo stato attuale della nostra relazione: non mi rimane che combatterlo.

Ho imparato a convivere con le medicine. Tante medicine. E con effetti collaterali. 
Ho imparato a chiedere aiuto, proprio io, di cui nessuno doveva intaccare l’autonomia.
Ho imparato a essere respinta e, nonostante questo grande dolore, ho anche imparato a non arrendermi.

Ho conosciuto la solitudine e ho imparato a gestirla.
 Ho imparato a vivere i momenti on/off. 
Ho imparato a dire a tutti, semplicemente: “Ho la malattia di Parkinson” e il passo avanti è davvero significativo rispetto a quando, prima, mi nascondevo.
 Ho imparato a vincere la paura.

Non voglio descrivere la malattia nel dettaglio.
 Non so cosa potrei aggiungere.

Non so quale messaggio positivo potrei dare. So soltanto che mi sono rotta di pensare che “c’è chi sta peggio”. E se qualcuno pensa bene di ricordarmelo, dovrà incassare la mia risposta brusca e maleducata: io voglio guardare a chi sta meglio!

Ho conosciuto persone con la mia stessa malattia: belle persone. Insieme abbiamo condiviso e stiamo condividendo il dolore e la speranza, la gioia e l’emozione.
 Sono ancora piena di rabbia, ma non voglio arrendermi, continuerò a combattere perché prima o poi le cose cambieranno.

BARCOLLO MA NON MOLLO!!!!

Ileana Datterini

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