Quando incontriamo qualcuno, cogliamo impressioni iniziali in base alle sue caratteristiche fisiche e ai movimenti. Giudichiamo subito il modo in cui cammina, parla, si muove, gli sguardi e i sorrisi…

Il fatto è che i sintomi del Parkinson impattano su tanti aspetti esteriori e molte persone non hanno mai incontrato un malato di Parkinson.

Come fare a prepararle a questo incontro?

Kelsey Phinney racconta come prepara le altre persone a incontrare suo padre, che soffre di Parkinson.
Kelsey ha una laurea in Neuroscience (Middlebury College – USA).

(di Kelsey Phinney) Vorrei condividere con voi alcuni esempi di come io preparo le persone a incontrare mio padre, parkinsoniano. Per esempio, prima del periodo natalizio – momento in cui stiamo a lungo con famigliari e amici – in modo che il tempo passato assieme sia più piacevole per tutti.

Mentre io non ho paura a parlare alla gente della condizione di mio padre, sono molto attenta a come preparo le persone a incontrarlo.

Vedete, a volte ci dimentichiamo che molte persone non hanno mai incontrato una persona con Parkinson!

Tutte le persone meravigliose con Parkinson che ho incontrato sono molto più che un insieme di sintomi.

Purtroppo, quando incontriamo qualcuno, cogliamo impressioni iniziali in base alle sue caratteristiche fisiche e ai movimenti. Giudichiamo subito il modo in cui qualcuno cammina, parla, si muove, gli sguardi e i sorrisi…

Il fatto è che i sintomi del Parkinson impattano su tanti aspetti esteriori. Inoltre, molte persone non hanno mai incontrato un malato di Parkinson. L’impressione iniziale potrebbe risentirne ed essere alterata.

Quindi, come possiamo fare affinché le persone vadano oltre un giudizio esterno e conoscere veramente un malato di Parkinson?

PARLARE IN MODO APERTO

Per esempio, prima che un ospite arrivi a casa mia gli faccio sapere cosa deve aspettarsi. In questo modo, si sentirà più a suo agio con i sintomi del Parkinson, che non può aver ancora conosciuto sinora. Questo gli permette di andare oltre l’aspetto esteriore e conoscere veramente chi è mio padre.

Dico più o meno questo:

“Ehi, prima di incontrare i miei genitori, c’è qualcosa che dovresti sapere. Sai che mio padre ha il Parkinson?
Bene, questo significa che a seconda del giorno, può avere difficoltà a parlare e la sua voce può essere molto fievole.
A volte non è in grado di fare le espressioni facciali cui siamo comunemente abituati. Questo però non significa che non è attento e interessato alla conversazione.
Mio padre è una delle mie persone preferite al mondo e ha delle storie bellissime da raccontare. Devi avere solo un po’ di pazienza con lui”

SOTTOLINEARE SINTOMI DEL PARKINSON SPECIFICI

A seconda dei sintomi del Parkinson che la persona amata ha, si può parlare di qualsiasi altra cosa che si pensa sia rilevante e che il vostro ospite può incontrare.

Il membro della vostra famiglia ha un tremore, un momento di difficoltà nel mangiare o ha bisogno di un bastone per camminare?

Informate l’ospite. Se il vostro ospite ha domande o vuole saperne di più, cercate di rispondere e spiegare apertamente e onestamente.

Parlare dei sintomi di una persona cara può far sentire in imbarazzo, dato che si stanno esponendo i problemi di qualcun altro. Il fatto è che molti sintomi del Parkinson non sono nascosti, tutti li possono vedere.

Tutte le persone associano il tremore con il morbo di Parkinson. Ma molte persone non sanno che rigidità, problemi di cammino, viso senza espressione e scarso controllo vocale sono anche questi sintomi.

Se non parliamo di questi sintomi apertamente, allora i nostri ospiti possono erroneamente dare giudizi di personalità basandosi sui sintomi.

RICORDA…

Il Parkinson non è nulla di cui vergognarsi.

Il membro della famiglia che vive con il Parkinson ha veramente tanto da offrire in una situazione sociale confortevole.

Se siamo in grado di portare i sintomi del Parkinson alla luce e parlare di loro, allora ci sarà meno ansia riguardo a ricevere ospiti. Se tutti noi possiamo andare oltre i giudizi fisici, il vostro ospite può effettivamente arrivare a conoscere la persona amata. Inoltre, la persona amata che vive con il Parkinson si sentirà più a suo agio ad avere vicino un nuovo amico.

Mio padre non è mai stato suoi sintomi. Sì, sono una parte di come vive, ma non fanno chi è.

Lui è un padre incredibile perché è gentile, saggio, divertente e intelligente. Occorre una conversazione aperta con i miei ospiti per aiutarli a muoversi oltre i sintomi fisici in modo che siano liberi di conoscere mio padre per quello che è.

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