Ex direttore di Private Banking, sposato con 3 figli, da 11 anni colpito dalla Malattia di Parkinson. «La musica e il canto sono per me un grande aiuto per contrastare l’avanzare di questa insidiosa malattia degenerativa. E, fino ad oggi, sono io ad aver avuto la meglio» così dice di sé, Luca Guenna.

Luca Guenna è co-fondatore di WOODINSTOCK un grande raduno di musica, arte e sport, che da 6 anni viene realizzato al parco Berrini di Ternate (VA) a metà estate.

Molto conosciuto tra le persone con Parkinson, Luca Guenna è spesso un punto di riferimento per la comunità, grazie alla sua determinazione, sensibilità e positività. Abbiamo raccolto il suo “decalogo” di consigli che lui stesso ha pubblicato su Facebook.

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(di Luca Guenna) – Ieri una persona si è affacciata qui su Facebook, spaventata: aveva appena scoperto di avere il Parkinson. Mi avete in tanti chiesto un mio intervento. Ecco dunque cosa mi sento di dire dopo 10 anni di malattia…

Sei “nuovo” di Parkinson? Ecco i miei 10 suggerimenti per cominciare con il piede giusto. E per trasformare questa nuova avventura in una opportunità, capace di aggiungere, non solo di togliere, alla tua vita.

1. DICHIARATI, SEMPRE, OVUNQUE

L’errore più grande e anche il più comune è nascondersi dietro un dito. Che hai il Parkinson, lo si deve leggere in piazza. Il Parkinson dalla diagnosi in poi è parte della tua identità, fingersene estraneo ti infliggerà solo imbarazzo e insensati sensi di colpa.

2. NON PASSARE IL TUO TEMPO A INFORMARTI IN MODO OSSESSIVO, SUI PROGRESSI DELLA RICERCA

Serve solo ad alimentare la tua ansia! Tutto il tempo che impieghi a fare ciò lo togli alla vita che scorre nel frattempo, come un fiume lontano da te. Una vita trascorsa ad aspettare qualcosa è una vita buttata. Quando e se scopriranno l’antidoto, quel giorno probabilmente il tuo neurologo ti telefonerà per dirtelo. Tutto il resto è tempo perso.

3. CURA PIÙ DI OGNI COSA I RAPPORTI CON LE PERSONE CHE TI AMANO

È arrivato il momento di amarli più di prima, di mostrare loro la tua gratitudine. Non stancarti mai di farlo. Dài loro tutto quanto è possibile. Pensa a loro: sono tutto ciò che hai. Pratica come metodo di dare più ascolto ai consigli di queste persone in buona fede. Il Parkinson non è solo tremore e rigidità muscolare, ma riguarda anche alterazioni di umore e di comportamento. A volte compaiono forti compulsioni in diverse direzioni e fuori controllo, nonché risulta normale che possano emergere dispersioni cognitive su memoria e altro. In questo contesto, abituarci a dare maggiore peso a chi ci segue in buona fede, denota consapevolezza e saggezza.

4. SE IL TUO QUOTIDIANO è UN TRENO AD ALTA VELOCITÀ, ALLORA È ARRIVATO IL MOMENTO Di SCENDERE E CAMBIARLO CON UN TRENO PIÙ LENTO CHE FACCIA TUTTE LE FERMATE

Gli obiettivi sono importanti, ma il bello di un viaggio è sedersi, guardare e godersi il paesaggio dal finestrino, non puntare solo sul traguardo.

5. OSA DOVE PRIMA NON AVRESTI MAI OSATO

È il momento di lanciarsi col paracadute, se ne avrai voglia, imparare a suonare uno strumento musicale, visitare un museo con una attenzione particolare, scrivere un libro o iscriversi a un corso di preparazione di risotti top, piuttosto che di spada coreana. Coltiva le tue emozioni, sempre.

6. NON SMETTERE DI SOGNARE NÉ DI FARE PROGETTI ALTI, SFIDANTI

A patto che siano proporzionati ai tuoi nuovi limiti. Perché il tuo corpo spesso si dissocerà, ma la tua mente non andrà altrettanto rapidamente “in pappa”. Ingegnati, inoltre, su come provocare l’entusiasmo negli altri sui tuoi progetti, perché possano a loro volta partecipare, aiutandoti. Soli non si va da nessuna parte. Metti energia in ciò che fai e saranno gli altri a cercare te.

7. RESPINGI IL PIETISMO MA ACCOGLI SEMPRE CHI TI OFFRIRÀ IL SUO AIUTO

Non uccidere l’empatia che nasce intorno a te. Altrimenti gli altri ti abbandoneranno.

8. AFFIDATI AL NEUROLOGO DI FIDUCIA

Non ascoltare maghi e maghetti, né fattucchiere e guaritori santoni. Non assumere i farmaci assegnati servirà solo a stare peggio. I farmaci non ti guariranno ma la differenza tra avere tregua dai fastidiosi sintomi o meno, spesso consiste nell’azzeccare il giusto cocktail di medicinali che fa al caso tuo. Bisogna, quindi, insieme al neurologo, provare e riprovare diverse formule, diverse combinazioni e dosaggi di farmaci. A volte il più piccolo dettaglio fa una grande differenza. Cura l’alimentazione senza che tale attenzione diventi un’ossessione, ricordando soprattutto di assumere le proteine alla sera perché durante il giorno entrerebbero in conflitto con la levodopa rendendola inefficace.

9. LA VITA È UNA COSA MERAVIGLIOSA

Sia il Parkinson una sana occasione per comprenderlo più di prima! Onora il tuo limite. Prima, in tempo di salute, era come vivere in una grande Villa immersa in un enorme parco, dove non ero capace di apprezzare quasi nulla. Ora vivo in una piccola casa ma, grazie alla sensibilità che ho cercato di coltivare nel cuore, di essa ora io apprezzo ogni centimetro.

10. RIDI DI TE STESSO, DELLA VITA, DIVERTITI, PERCHÉ L’IRONIA È IL VERO SALE DELLA TERRA

Fai tutto questo e la depressione non oserà nemmeno bussare alla tua porta.

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CHI È LUCA GUENNA

L’impatto duro con il Parkinson, diagnosticato circa 11 anni fa, genera in lui una volontà inflessibile di reazione. Decide di coltivare il suo talento e la sua grande passione, la musica. In particolare il canto, al fine di contrastare il decadimento vocale che porta con sé la malattia. Segue regolari lezioni dal Maestro Alberto Bernasconi e fonda la ‘Spectacular Band’ con Ilario Scolaro alla batteria, Dario Basaldella alla chitarra e Joselito Iose al basso. Ottiene inaspettato successo di pubblico e di critica (performando brani soprattutto Rock’n’Roll anni ’50 fino al Rock Texano dei ZZ TOP) in Liguria, in Piemonte, in Trentino Alto Adige e in Lombardia, soprattutto a Varese e provincia, fino allo spettacolo “Elvis Therapy” interamente dedicato al RE del Rock’n’Roll, al Teatro Santuccio di Varese. La sua battaglia continua e per merito di una assidua attività sportiva (kick boxing con il già campione del mondo Maestro Andrea Ongaro), le funzioni motorie risultano ancora in buona efficienza. Grazie al continuo esercizio sul canto ha constatato addirittura un miglioramento della sua estensione vocale.

Inoltre…

Luca Guenna è stato invitato per due anni al “Light of day”, negli USA, un’iniziativa musicale itinerante finalizzata alla raccolta fondi per la ricerca sul Parkinson. Nel 2011 ha realizzato una tournée con Claudia Donadoni, una rappresentazione teatrale dal nome “Oggi come ieri” portata con successo in 10 città. La pièce narra la storia della nota cantante Billie Holiday e di Elvis Presley. Infine, in qualità di cantautore iscritto SIAE ha autoprodotto tre dischi, tra brani cover e sue composizioni. I CD sono: Light&wood, NATALE OGNI GIORNO, e CANTO PER TE. Hanno collaborato alle incisioni in studio: Andrea Braido, uno dei migliori musicisti di Vasco Rossi di sempre, Gigi Ciffarelli, Enrico Santangelo, Francesco Corvino e molti altri.

Light Of Day Foundation & WOODinSTOCK

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