Il Parkinson

La Malattia di Parkinson (MdP) è una malattia del Sistema Nervoso Centrale. È caratterizzata da una progressiva degenerazione dei neuroni localizzati in una parte del cervello detta “substantia nigra”. Questi neuroni controllano principalmente i movimenti del corpo. La MdP è una malattia degenerativa che clinicamente si manifesta con una evoluzione lenta e progressiva.

I sintomi del Parkinson

La lesione anatomica si traduce in disturbi motori: tremore, lentezza, rigidità muscolare, instabilità posturale… Ma anche sintomi non motori: deficit di memoria e delle capacità cognitive, ansia e depressione, confusione, dolore, disturbi del sonno e gastrointestinali… La MdP ha un considerevole impatto non solo sul piano strettamente funzionale, ma anche sul piano psicologico e sociale. Infatti, limitando il paziente dal punto di vista motorio, ne compromette l’autonomia. Inoltre determina una serie di importanti implicazioni psicologiche ed emotive. Tra queste: perdita di sicurezza nelle proprie capacità relazionali, lavorative, ecc.

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Diffusione della Malattia di Parkinson

La MdP è una delle malattie neurologiche degenerative più diffuse. La forma più diffusa è la sindrome Parkinsoniana o Parkinsonismo (circa l’80% dei casi). Colpisce in uguale misura maschi e femmine ed è più frequente nell’età adulta (70- 80% dei casi), mentre è più rara prima dei 45 anni (5% dei casi). L’età media di insorgenza è circa 61 anni, cioè un’età compresa tra i 50 e 70 anni. In Italia vengono diagnosticati ogni anno 15.000 nuovi casi di MdP, di cui almeno 1.000 in soggetti con età inferiore ai 45 anni. Sulla base dei dati epidemiologici disponibili, si stima che in Italia vi siano tra 250.000 e 300.000 persone affette da MdP.

Le cure contro il Parkinson

Non esiste un trattamento in grado di modificare la progressione di malattia. I trattamenti a disposizione sono sintomatici e prevalentemente efficaci sui sintomi motori.
Il farmaco dotato di maggiore efficacia nei sintomi motori della malattia di Parkinson è la L-dopa. La principale limitazione della terapia con L-dopa è costituita dalla comparsa (mediamente dopo 4- 5 anni di trattamento) nella fase “on” di discinesie (movimenti incontrollati, spesso invalidanti) e di episodi “off”  improvvisi (“blocco” dei movimenti), non prevedibili nell’arco della giornata.
La riduzione della risposta al trattamento è dovuta a una progressiva degenerazione del sistema dopaminergico. Invece, le fluttuazioni giornaliere della risposta sono legate alla durata dell’effetto del farmaco e alle variazioni delle sue concentrazioni nel sangue.

Gli aspetti psicologici e relazionali

La malattia di Parkinson provoca una varietà di sintomi piuttosto ampia. Se è vero che le limitazioni riguardano principalmente la sfera motoria, i sintomi come la stanchezza estrema e l’astenia, lamentati dalla maggior parte delle persone con Parkinson possono configurare evidentemente anche difficoltà relazionali e psicologiche.

In particolare, oltre che con il livello della malattia, l’impatto psicologico di essa risulta fortemente correlato con la dotazione di strumenti culturali dei pazienti. Laddove infatti si tratta di persone con poca scolarizzazione, spesso lavoratori o ex-lavoratori manuali, la compromissione delle capacità motorie significa in gran parte dei casi la perdita della possibilità di offrire un contributo attivo alla propria famiglia.

Oltre 7 rispondenti su 10 indicano che la malattia ha avuto un impatto negativo sulla loro vita sociale, e che si sentono isolati. Infatti il 42,9% indica di riconoscersi molto in questa definizione ed il 30,0% un po’. Tra i rispondenti meno scolarizzati le risposte “molto” raggiungono il 50%, mentre tra i laureati si fermano al 39,0%. Le difficoltà relazionali entrano chiaramente anche nel nucleo familiare, e in un caso su 10 circa hanno comportato crisi e problemi.

Il sentirsi inutili a causa della malattia è un sentimento che viene riferito da oltre la metà dei pazienti (56,8%). Il 23.6% si riconosce molto in questa sensazione. Ma il dato arriva al 30,1% tra i pazienti meno scolarizzati) ed il 33,2% un po’.

Al contrario, la quota di rispondenti che, nonostante la malattia, riescono a sentirsi soddisfatti e gratificatisono quasi il 70%. Cioè, “molto” (il 25,0%) o “almeno un po’” (il 43,8%). Anche qui con forti differenze in base alla scolarizzazione.

Infine, un valore esperienziale della malattia viene riconosciuto da oltre il 90% dei pazienti intervistati. Ossia l’importanza di questa esperienza per capire e distinguere con maggior chiarezza le proprie priorità di vita.  Ma anche il proprio universo valoriale.

Le difficoltà psicologiche che le persone con Parkinson sperimentano sono direttamente collegate alle limitazioni che subiscono. Soprattutto dal lato motorio.

Come il non poter contribuire alla gestione quotidiana della vita familiare o l’essere appesantiti dalla fatica e dall’astenia. Il non sapere se, e quando, arriverà un blocco, ossia un momento nel quale il paziente è letteralmente immobilizzato.

Questi rappresentano degli ostacoli oggettivi allo svolgimento di un ruolo attivo nell’ambiente sociale. Sia in quello più ampio della propria comunità di riferimento, sia in quello più ridotto della famiglia.

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