Maschera di Parkinson è la definizione dell’espressione che il volto assume dopo alcuni anni dall’insorgenza della malattia. Normalmente va di pari passo a un inevitabile calo della voce e dell’articolazione corretta delle parole.

Questa è una combinazione di sintomi della malattia di Parkinson che può condizionare la qualità di vita dei pazienti, perché altera le relazioni con il prossimo. La Maschera di Parkinson molto spesso viene sottovalutata dai pazienti stessi. Infatti, non si rendono conto di quanto il loro volto sia inespressivo (o a volte “burbero”) e che gli altri fanno fatica a capire cosa dicono.

Relazionarsi con i “pakinsoniani” è difficile per chi non conosce le caratteristiche esteriori della malattia.

Ne abbiamo già parlato nell’articolo “Preparate le persone a incontrare qualcuno con i sintomi del Parkinson”.

Come racconta Frank Church nel suo Blog www.journeywithparkinsons.com «Ci sono 43 muscoli del viso, che sono tutti in gran parte controllati dal settimo nervo cranico. Consideriamo il sorriso segno di amicizia, felicità, e accettazione. Invece, vediamo il cipiglio come un segno di tristezza o non accettazione. Il volto di chi ha il Parkinson è un po’ meno espressivo rispetto a prima e alquanto più rigido. Molte persone con Parkinson hanno anche un collo rigido cronico; tuttavia, questo non fa di noi dei Frankenstein».

Frank Church è professore universitario di Medicina, in North Carolina (USA), ed è malato di Parkinson. La sua condizione dovrebbe rendergli difficile comunicare efficacemente con gli studenti. Invece, nelle loro valutazioni, gli studenti dicono di lui che “… è in grado di trasmettere l’entusiasmo sull’argomento e ispirare la passione negli studenti, nonostante la sua espressione spesso sia limitata dal Parkinson”.

«Quando vi succede qualcosa di positivo – racconta Frank – senza il morbo di Parkinson la vostra espressione facciale e la vostra esuberanza sono molto evidenti. Con il Parkinson, la vostra gioia ed esuberanza sono sicuramente dentro di voi, ma vengono visualizzati in modo più fievole».

Poi, c’è il cambiamento di voce

La perdita di dopamina nel cervello porta a un volume ridotto della voce. Inoltre questa diventa più piatta e più morbida nel tono. Lo stesso processo che colpisce il viso sta accadendo alla voce.

Immaginiamo la dopamina come un “servizio di consegne” che il cervello usa per inviare ordini e messaggi ai nervi. Quando le cellule che producono dopamina muoiono, tutti i muscoli sono colpiti e si indeboliscono. Compresi i muscoli coinvolti nel parlare, deglutire, nei movimento del viso, di gambe e piedi e della mano o del braccio.

Le espressioni del viso, l’inflessione della voce e la postura forniscono indizi per l’umore e l’atteggiamento di una persona.

La Maschera di Parkinson si manifesta in modo sottile nel tempo. La voce è sempre più fievole, il sorriso un po’ meno grande e gli occhi non lampeggiano più come prima…

«Tu e il tuo partner assistete a una partita di basket del college – racconta ancora Frank – la vostra squadra di casa è a 3 punti di vantaggio sul più grande rivale, ed è vicina la fine del secondo tempo. Game over, la tua squadra vince, via al divertimento! Come tutti gli altri in campo, stai in piedi, salti, “batti il cinque” con quelli vicino a te, e stai urlando (e cantando) a pieni polmoni. Come accade durante le partite tra grandi rivali. Senza Parkinson, tutto questo è una realtà, un sogno diventato realtà – continua Frank –  e c’è una sensazione di soddisfazione, una grande sensazione positiva che viene dalla partita. Con il Parkinson è la stessa sensazione positiva di felicità, ma con una ridotta capacità di battere le mani in continuazione. E si è meno in grado di gridare e cantare ad alta voce con tutti».

Resistere all’evoluzione della Maschera di Parkinson

Ci sono tecniche che possono contribuire a rafforzare il volume e il tono della voce. Se le si utilizza in pratica, faranno la differenza.

I logopedisti ci spiegano che chi ha il Parkinson pensa di parlare a un volume normale, mentre non è così.

L’obiettivo degli esercizi è quello di allenare la mente a parlare forte davvero (quasi gridando). È inoltre possibile esercitarsi facendo movimenti facciali accentuati, cercando di accentuare ciò che sta succedendo con il viso. Ci si può esercitare a fare grandi sorrisi e altri esercizi facciali ed esercitare le corde vocali.

«Non ho mai avuto una voce forte e io non sono una persona troppo espressiva – spiega Frank Church – e avere il Parkinson ha ammorbidito tutto ancora di più. Quando si ascolta qualcuno parlare, si ascolta anche con gli occhi; pertanto, la riduzione dei segnali visivi rende più difficile farvi capire. Per continuare a ottenere commenti positivi dai miei studenti, ho bisogno di fare costantemente pratica a parlare più forte e lavorare sui miei esercizi facciali» aggiunge Frank.

La conseguenza peggiore di quanto appena descritto è il totale mascheramento verso l’esterno, il blocco del vostro sé interiore e della sua espressione.

Bisogna resistere a quel cambiamento, lavorando davvero sodo per parlare più forte e per accentuare i movimenti del viso per mostrare l’emozione che è dentro.

Il cambiamento può essere sottile ma è inevitabile per la maggior parte dei parkinsoniani, riguardo alla Maschera di Parkinson.

Occorre rimanere vigili, continuare a lavorare per parlare più forte e per essere più espressivi.

«L’io interiore è ancora lì, è funzionante e ha ancora voglia di uscire. Continuate a esercitarvi!» conclude Frank.

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