Persone con Parkinson

Persone-con-Parkinson

La definizione di “paziente” o di “malato di Parkinson”, se usata in modo esclusivo (anche fuori dall’ambito clinico) è riduttiva, punitiva, mortificante… In definitiva razzista.

Perché pone lo stigma della malattia sulle persone e le limita aprioristicamente. Le relega in un recinto, con un marchio indelebile che le pone fuori dalla Società. Le esclude dai ruoli sociali, impedendone la realizzazione umana e mortificandone la dignità.

Così facendo, neghiamo definitivamente a queste persone la possibilità di avere una vita soddisfacente. Anche sapendo che il lento decorso, le cure sintomatiche e la determinazione possono favorire un buon livello di qualità della vita, per molti anni.

Non “malati” o “pazienti”. O almeno non solo.

Infatti, il Parkinson oltre a essere una malattia è soprattutto una “condizione”. Una situazione che, come altre in cui ci veniamo a trovare nel corso della nostra vita, pone dei limiti.

Una condizione che segna “il territorio” in cui possiamo agire, esistere, vivere. Ma che non toglie il diritto a essere prima di tutto delle “persone”.

Quella delle “Persone con Parkinson” è pertanto una condizione sociale, oltre che clinica o epidemiologica.

Ma questa condizione non regola solo la vita di chi è malato, portatore clinico della malattia. Il Parkinson condiziona pesantemente molte altre persone, che si trovano a contatto con chi ne è colpito in prima persona.

Stiamo parlando innanzitutto dei caregiver, quelle persone che si prendono cura direttamente del paziente. Ma anche di tutti quelli che della vita del paziente fanno parte: coniugi, figli, parenti, amici…

“Persone con Parkinson” sono dunque tutte quelle persone che vengono condizionate – più o meno pesantemente – dalla Malattia di Parkinson. Quando questa si manifesta anche nelle loro vite perché un congiunto o un amico ne è colpito.

Infine, per estensione, potremmo includere in questo ampio gruppo anche molte altre persone. Tutti gli operatori sanitari e sociali coinvolti nel problema, dai medici ai volontari delle associazioni di sostegno, dai fisioterapisti ai ricercatori…

Di tutte queste “Persone con Parkinson” vogliamo parlare. A loro vogliamo dare visibilità e riconoscimento di ruolo. Con loro vogliamo portare il Parkinson “in diretta”, perché sia vissuto, raccontato, e compreso.