Sintomi del Parkinson giovanile

I primi sintomi del Parkinson giovanile

«I miei sintomi del Parkinson giovanile sono apparsi all’inizio della scuola superiore. Ma erano sottili, minimi, silenziosi, insignificanti. C’era una certa rigidità. Tremori interni. Problemi intestinali» racconta Francesca.

A Francesca P. è stato diagnosticato il Parkinson giovanile da quasi quindici anni e ora ne compie 60. La si può trovare nel suo giardino a catturare le coccinelle e le libellule, andare a passeggio, scattare foto o leggere libri ai suoi tre nipoti preferiti (e non solo). Ha scritto per ParkinsonLive come si sono manifestati i suoi primi sintomi del Parkinson giovanile.

Come si è manifestato il mio Parkinson
(di: Francesca P.)

Non tanti anni fa, stavo prendendo 27 pillole al giorno per frenare i miei sintomi del Parkinson giovanile. Quel numero non comprendeva gli integratori che mi hanno consigliato di assumere insieme agli altri farmaci.

Ho preso alcune pillole per mascherare i sintomi e altre per combattere i sintomi causati dalle pillole che mi stanno aiutando a rendere la vita un po’ “più facile”.

Sono più di 700 pillole al mese per aiutarmi a smettere di tremare tanto, a mantenere il mio stato d’animo un po’ più elevato. Per alleviare il dolore fisico che nessun altro sa che c’è, per aiutare a ridurre la rigidità dei miei muscoli e gli altri sintomi del Parkinson giovanile.

I primi sintomi al Liceo

Ho ripercorso la mia storia medica con il mio specialista dei disturbi del movimento (ogni paziente di Parkinson dovrebbe averne uno, se possibile) nel corso degli anni. Insieme, abbiamo scoperto che il mio viaggio con il Parkinson è iniziato ai tempi del liceo.

Sì, quella volta che stavo suonando nella banda della scuola e mi chiedevo perché mi sentivo come se stessi tremando dentro, mentre stavo seduta sulle gradinate. O correndo sul campo di atletica, o studiando per gli esami o ogni volta che quei “tremori interni” si manifestavano.

Fino al 44 per cento di quelli con Parkinson hanno avuto tremori interni. Anche questo è come può manifestarsi la malattia di Parkinson. Prima dei 20 anni, i tremiti continuavano e ho cominciato a avere problemi di intestino. Non badavo molto a questo ma, guardando indietro la mia storia medica, il mio dottore ha ritenuto che i sintomi del Parkinson giovanile stavano già cominciando a manifestarsi allora.

I sintomi del Parkinson giovanile non li vedi

I ricercatori hanno notato che le persone con Parkinson spesso riportano problemi digestivi fino a 10 anni prima che appaiano i tremori. C’è anche la prova che le persone con la malattia di Parkinson hanno batteri dell’intestino diversi rispetto agli altri adulti sani. Anche questi sono sintomi del Parkinson giovanile, ma non li vedi.

Sono andata a leggere i miei diari di adolescente e ho visto che i sintomi del Parkinson giovanile in realtà sono apparsi quando ho cominciato a frequentare la scuola superiore. Ma erano sottili. Erano privi di valore, minimi, silenziosi, insignificanti. C’era una certa rigidità. Tremori interni. Problemi intestinali. Non molto, ma abbastanza per fare una connessione.

Quando avevo 32 anni, mi fu erroneamente diagnosticato un Lupus, curato con pillole che non facevano nessun effetto. Questo non è raro che succeda.

Un giorno sono andata dal mio medico di base per spasmi alle dita e tremore alle mani. Avevo 44 anni. Sapevo che qualcosa non andava. Mi ha mandato da un neurologo. Non mi piaceva la sua diagnosi e il suo modo di fare, quindi ne ho trovato uno specializzato in disturbi del movimento. La sua diagnosi è stata la stessa, ma il suo modo di fare era molto meglio dell’altro neurologo, perciò sono rimasta con lui.

Non voglio necessariamente essere trattata in modo diverso

A causa del fatto che non mi piace fare compassione agli altri, spesso non lascio che la gente sappia come mi sento veramente. Le persone ti trattano diversamente quando sanno che hai una malattia. Non voglio necessariamente essere trattata in modo diverso.

Il mio cuore sta battendo ancora. Sto vivendo. Ho troppe erbacce ancora da strappare, troppe rose ancora da tagliare. Ho dei nipoti da guardare crescere e (speriamo!) ancora più cose da fare e vedere. Ho quadri da dipingere, ho torte di compleanno da cuocere, ghiaccioli da leccare e giorni estivi fatti per catturare coccinelle.

Non ho il tempo di immergermi in un mare di dolore per una malattia che ho, ma preferirei non avere. Dal momento che la ho, riconosco che ci sono momenti (e sono in aumento in numero) quando è bene essere trattati in modo diverso e si ha bisogno di aiuto.

Francesca P.

La lotta all’isolamento del Parkinson giovanile

Diffusione della Malattia di Parkinson

La Malattia di Parkinson è una delle malattie neurologiche degenerative più diffuse. La forma più diffusa è la sindrome Parkinsoniana o Parkinsonismo (circa l’80% dei casi).
Colpisce in uguale misura maschi e femmine ed è più frequente nell’età adulta (70- 80% dei casi), mentre è più rara prima dei 45 anni (5% dei casi).
L’età media di insorgenza è circa 61 anni, cioè un’età compresa tra i 50 e 70 anni.
In Italia vengono diagnosticati ogni anno 15.000 nuovi casi di MdP, di cui almeno 1.000 in soggetti con età inferiore ai 45 anni.
Sulla base dei dati epidemiologici disponibili, si stima che in Italia vi siano tra 250.000 e 300.000 persone affette da MdP.
Ma è un dato sicuramente non aggiornato. Infatti, alcuni specialisti parlano di cifre superiori ai 400.000 malati in Italia.
L’allarme dell’OMS è che il numero è destinato a raddoppiare entro il 2030.