Come rivelare il Parkinson agli altri

Rivelare il Parkinson agli altri, ma come?

Raccontare della diagnosi appena avuta, rivelare il Parkinson a parenti e amici è sicuramente un problema. Ma non insormontabile, se aiutati dal consiglio di esperti.

Per rivelare il Parkinson agli altri, la Michael JFox Foundation ha raccolto una serie di “pillole” molto utili per affrontare la questione nel modo migliore. Ma anche per sapersi relazionare bene una volta “venuti allo scoperto”.

Come lo dico al mio coniuge?

Pensa a te stesso e al tuo partner come a una squadra, proprio come fai in altri settori della tua vita. La verità è che nessuno di voi può sapere, all’inizio, che cosa significherà questa diagnosi per voi singolarmente o in coppia. Se hai amici o parenti con la malattia di Parkinson, il tuo non può manifestarsi allo stesso modo.

Se il tuo partner non era con te al momento della diagnosi, sii onesto su ciò che il medico ha da dire, ma rassicurante allo stesso tempo. Parla apertamente delle tue domande e paure. Insieme, sarete in grado di trattare più facilmente con la malattia di Parkinson. E trattando insieme la malattia, tu e il tuo partner potreste effettivamente scoprire che il vostro rapporto si rafforza.

Cosa dico ai miei figli?

Indipendentemente dall’età di tuo figlio, il tuo approccio dovrebbe essere rassicurante. Se i tuoi sintomi sono evidenti, tutti, tranne i bambini più piccoli, sono probabilmente già preoccupati, che lo abbiano detto o meno. Più grande è il bambino, più aperto puoi essere.

Tuttavia, l’età non è l’unico fattore da considerare per rivelare il Parkinson. Un bambino più maturo a qualsiasi età può accettare più facilmente di essere informato su una diagnosi di malattia di Parkinson. E c’è un delicato equilibrio tra la presentazione della realtà della malattia di Parkinson come una malattia progressiva e incurabile mentre ci si concentra sulla verità ottimistica che gli scienziati stanno accelerando verso scoperte più rapidamente che mai.

Non c’è niente di sbagliato, o fuorviante, a mettere l’accento su una visione positiva di se stessi o del bambino su trattamenti futuri e una possibile cura. In effetti, può fare molto per rendere più facile la malattia – sia fisicamente che psicologicamente – per tutti i soggetti coinvolti.

Che dire degli adolescenti?

Stranamente, rivelare il Parkinson a un adolescente può essere più difficile che raccontarlo a un bambino più piccolo. I mondi degli adolescenti sono già pieni di complessi cambiamenti emotivi e fisici mentre si sviluppano in giovani adulti e il loro rapporto con un genitore può sembrare spesso teso e sconcertante. Sii schietto e aperto alle domande e onesto nelle tue risposte. Se non sai una cosa, sii disposto a dire che non la sai.

Puoi rassicurare il tuo ragazzo che la malattia progredisce lentamente e che sono in fase di studio nuovi trattamenti. Puoi anche sottolineare che l’esercizio fisico è una componente importante del tuo trattamento. L’esercizio fisico è qualcosa che puoi fare insieme per rafforzare te e la tua famiglia nella lotta contro la malattia.

Inoltre, dare agli adolescenti un certo senso di controllo può aiutarli a gestire questo nuovo sviluppo nelle loro vite. Ad esempio, puoi cercare una domanda online insieme se non hai la risposta. Ancora una volta, la chiave è la rassicurazione.

E i miei figli adulti?

Mentre la diagnosi può ancora essere uno shock, a seconda dell’età e della loro età, i problemi che si presentano potrebbero essere più pragmatici che emotivi. Rivelare il Parkinson a persone adulte potrebbe portare a discutere più di cose pratiche, come l’incapacità di guidare o vivere da soli. Come per tutti quelli a cui vuoi rivelare il Parkinson, concentrati sul rimanere schietti, ottimisti e aperti alle domande.

Cosa penseranno i miei genitori?

Probabilmente, sarà difficile per te rivelare il Parkinson ai tuoi genitori, e difficile per loro sentirlo. Spesso i genitori si sentono in colpa per non averti protetto in qualche modo da questa malattia (il che è impossibile, dal momento che non sappiamo come ci si ammala di Parkinson). Possono sentirsi frustrati o impotenti e questo può influenzare la loro reazione. La negazione è una difesa comune, che spesso si sente come un tradimento, ma non ci si deve arrendere. Dando il tempo giusto, i genitori di solito diventano disponibili in qualsiasi modo possibile.

Certo, tutte le famiglie sono diverse. Alcune famiglie godono di un’apertura che ti permetterà di “accogliere” i tuoi genitori come faresti con il tuo coniuge, e il Parkinson sarà solo qualcosa che accade nella vita, attorno al quale vi stringerete.

Ma i malati di Parkinson i cui genitori sono molto vecchi o infermi possono decidere di non condividere la loro diagnosi con i loro genitori.

Come posso aspettarmi di comunicare in modo efficace quando mi pesa così tanto?

Molte persone preferiscono non rivelare il Parkinson, ma coloro che sono in grado di discuterlo apertamente sembrano trovarlo meno gravoso. Inoltre, la diagnosi di Parkinson raramente colpisce solo una persona. La condizione può essere difficile per familiari e amici. È importante per coloro che hanno il Parkinson riconoscere che mentre i sintomi fisici possono essere nostri e solo nostri, le ripercussioni emotive possono essere molto più diffuse. La comunicazione garantisce che le incomprensioni siano ridotte al minimo. La condivisione del peso della malattia di Parkinson è terapeutica per tutti gli interessati.

Perché le persone pensano che io sia infelice o arrabbiato quando non lo sono?

La persona media associa il morbo di Parkinson a tremore, ma la malattia viene comunemente indicata dagli operatori sanitari come una malattia caratterizzata da “povertà di movimento”. Molti pazienti affetti da Parkinson hanno rigidità nei muscoli, inclusi i muscoli facciali. I muscoli tendono a muoversi con difficoltà, senza varietà e fluidità. Descritti come “maschera facciale“, questi sintomi possono dare al viso di un malato di Parkinson un aspetto triste o burbero, perché è difficile comunicare sorridendo o con altre sfumature facciali.

Molte persone non si rendono conto di quanto contano i segnali visivi per relazionarsi con te o per interpretare ciò che si dice. Nel rivelare il Parkinson agli altri, spiega alle persone che potrebbero erroneamente pensare che sei infelice o sconvolto per via che il tuo linguaggio del corpo “mente”, ed è solo un sintomo del Parkinson. È un buon modo per parlare della malattia in generale. Nel frattempo, esagera intenzionalmente la tua espressione facciale per corrispondere a come ti senti realmente. Pratica esercizi facciali e muovi i muscoli facciali frequentemente per contribuire ad alleviare la rigidità.

Perché i miei amici si comportano in modo così strano?

Prima di tutto, chiediti se ogni conversazione che hai avuto con amici di recente, si è conclusa o è stata interrotta dalla malattia di Parkinson. La maggior parte dei tuoi amici vuole essere lì per te, ma a volte vogliono parlare dell’ultimo film o della vacanza che hanno appena fatto. Avere la malattia di Parkinson non è una licenza per ignorare o respingere i bisogni di coloro che ti circondano.

Una diagnosi di malattia di Parkinson è un grosso problema. Una malattia grave ricorda a tutti la propria vulnerabilità e mortalità. Alcuni tuoi amici lo gestiranno meglio di altri. E potresti essere sorpreso dalle loro diverse reazioni. Gli amici che hanno familiari con il Parkinson potrebbero essere molto disponibili verso di te, o potrebbero andare nella direzione opposta.

I gruppi di supporto, sia online che offline, sono luoghi perfetti in cui parlare della malattia di Parkinson e contribuire a evitare che metta in pericolo le tue relazioni personali.

Che cosa dico agli amici e ai conoscenti che non prendono sul serio il Parkinson perché sembro “così a posto”?

La malattia di Parkinson spesso si nasconde dal pubblico. Se non soffri di tremore significativo o se i farmaci mascherano i sintomi, la malattia potrebbe non essere evidente nemmeno a un medico. Di conseguenza, coloro che non sono così vicini a te potrebbero avere difficoltà a comprendere le tue condizioni.

Le persone fanno commenti su quanto sei “a posto” per diversi motivi. In primo luogo, spesso affermano semplicemente ciò che vedono e sperano che il commento ti faccia sentire bene. Altre volte, il tuo aspetto può per errore rassicurare le persone che non sei gravemente malato. Tale affermazione può anche essere un modo per eludere la gravità della malattia, perché riconoscere una malattia grave rende gli altri a disagio nella consapevolezza della propria vulnerabilità.

Inoltre, ricorda che per i tuoi amici e conoscenti, discutere di Parkinson può sembrare una di quelle situazioni in cui “niente di ciò che dico suonerà giusto”, che tutti noi abbiamo sperimentato almeno una volta. La maggior parte delle persone non vuole dire nulla per paura di metterti in imbarazzo. Se non hai un bell’aspetto, generalmente (e probabilmente correttamente) ritengono che tu non voglia che te lo dicano. Quindi, per molte persone, “sei così a posto” sembra il commento più sicuro e meno imbarazzante che si può a fare.

La percezione che il commento “mi sembri così a posto” minimizzi la gravità della tua malattia è proprio questo: una percezione che potrebbe essere scorretta. Mettersi nei panni della persona che fa il commento può fare una differenza significativa nel modo in cui reagisci. Ancora una volta, la comunicazione è la chiave per comprendere come meglio rivelare il Parkinson agli altri.

A volte mi arrabbio o mi irrito perché le persone non sembrano “capire”. Sono l’unico che si sente in questo modo?

Molti pazienti affetti da Parkinson esprimono la loro frustrazione su quanto sia difficile convincere gli altri a comprendere e rispondere “appropriatamente” alla malattia di Parkinson. In larga misura, questo è dovuto al fatto che la malattia di Parkinson può essere una malattia molto confusa e imprevedibile. Questo probabilmente spiega, in parte, perché i pazienti che si comportano bene con la loro malattia di Parkinson sono spesso salutati come fonte di ispirazione per gli altri.

C’è più di una piccola verità in un detto ripetuto frequentemente nella comunità di Parkinson: “Nessuno comprende veramente la malattia di Parkinson a meno che non abbia il Parkinson“. Ma allo stesso modo, come ci si può aspettare che gli altri “capiscano” se non ce l’hanno? Anche gli amici e i conoscenti meglio intenzionati probabilmente risponderanno, a volte, in modi che sembrano insensibili. La frustrazione con gli altri spesso si placa quando mostri maggiore compressione per il modo in cui hanno a che fare con la tua malattia.

È anche importante ricordare che avere la malattia di Parkinson non è una scusa per essere meno civile con i tuoi amici e le persone care quando non rispondono “correttamente”. O non anticipano i tuoi bisogni come paziente di Parkinson. O non ti permettono di fare le cose in modo indipendente. Cerca di riconoscere la fonte della tua frustrazione senza sottrarla agli altri.

Infine, riconosci il ruolo delle tue azioni nel creare certe barriere. Dopo la diagnosi iniziale, c’è una tendenza a erigere muri psicologici. Sia per proteggere i propri sentimenti sia per proteggere gli amici e la famiglia dal preoccuparsi di te. Districando questi strati protettivi istintivi e comunicando le tue paure, sentimenti e sintomi fisici, aiuterai gli altri a capirti meglio.

Cosa posso dire o fare quando gli sconosciuti notano o fanno commenti sui miei sintomi?

Probabilmente le persone noteranno i tuoi sintomi e li commenteranno. I bambini potrebbero fissarti. Può essere difficile adattarsi a questo, ma la maggior parte dei commenti sarà amichevole. Più sei a tuo agio con il fatto che soffri di malattia di Parkinson, cioè più tempo e sforzi hai investito per capire e accettare la tua malattia, più sarà facile prendere questi momenti con calma. Prima di rivelare il Parkinson agli altri, puoi anche condividere le tue preoccupazioni in una riunione del gruppo di supporto o in una chat online per imparare dalle esperienze altrui.

Come faccio a trattare con persone che cercano di fare per me cose che preferirei fare da solo?

Accettare e rifiutare l’assistenza è un’arte. La prima cosa da ricordare è che la maggior parte delle persone non saprà se desideri aiuto o no fino a quando non te lo chiedono, non lo chiedi tu o non cercano di fare qualcosa per te. Non possono leggere le menti. La tua risposta dipenderà da una valutazione realistica del tuo bisogno al momento e dai tuoi sentimenti riguardo l’offerta di aiuto. Prova le risposte (sì / no / grazie, ma ce la faccio da solo) e vedi quali funzionano meglio per te. Una delle risposte migliori è arrivata da un malato di Parkinson che, quando gli è stato chiesto se volesse aiuto per aprire un pacchetto di noccioline, ha detto: “Grazie, ma sto prendendo questo come una sfida personale“.


Liberamente tradotto da
The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research

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