sintomi comuni di Parkinson

Nonostante sintomi comuni di Parkinson, ogni malato è unico

Ogni persona con Parkinson presenta sintomi differenti, nonostante diversi sintomi siano comuni. Le combinazioni sono infinite e non esiste un malato uguale all’altro. Ne abbiamo parlato con Paolo A. e Francesco P.

Sintomi comuni di Parkinson: un numero di combinazioni immenso

Ci sono almeno cinque sintomi comuni di Parkinson, definiti “motori”. Tra questi ci sono tremori, problemi di equilibrio, lentezza, freezing (blocco improvviso) e distonia (movimenti incontrollabili). Ma ci sono ben oltre quindici sintomi comuni di Parkinson non motori. Il numero di combinazioni possibili è quindi immenso.
«Sono fortunato che io abbia quello che si chiama tremore dominante – racconta Paolo – perché il mio sintomo motorio primario è il tremore».
I sintomi comuni di Parkinson non motori di Paolo includono l’apatia, la perdita di senso dell’olfatto (e del gusto), la mancanza di espressione del viso, la voce fievole e il bisogno di far pipì molto più spesso. «Sono fortunato avere questo tipo di Parkinson perché, statisticamente, è il più lento a progredire ed è meno probabile che possa portare alla demenza» continua Paolo.

A volte, i sintomi comuni di Parkinson non motori sono i peggiori

Un esempio contrastante con quello di Paolo è quello di Francesco. Dopo undici anni con Parkinson, ha diversi sintomi motori tra cui tremore e perdita di controllo dei “movimenti fini”.
Francesco ha una lieve discinesia manifestata da una vibrazione della mascella e da contrazioni involontarie a un braccio. La sua preoccupazione più grande sono le cadute. In passato, le cadute gli hanno causato colpi in faccia e un viaggio in ospedale con la schiena rotta dopo una caduta giù per le scale. Fortunatamente la sua cura farmacologica ora sembra funzionare e non ci sono cadute recenti.
I sintomi comuni di Parkinson non motori sono peggiori per Francesco. La voce fievole e la stitichezza (che colpiscono circa il 75% delle persone con Parkinson) sono fastidiose. Ma la sua versione della sindrome delle gambe irrequiete (dove gli sembra che degli scarafaggi stiano strisciando sotto la sua pelle) rende difficile il sonno.
Questo, accoppiato con il suo disturbo del sonno REM (dove “agisce” i sogni, muovendosi come se se fossero la realtà) fa sì che la stanchezza sia un grande problema. Durante un episodio di disturbo del sonno, Francesco è sceso dal letto, ha camminato nella stanza, sfasciato un computer e si è procurato qualche contusione.
Ciò che non lo preoccupa tanto, nonostante il nome spaventoso che ha la sua psicosi di Parkinson. Questa si manifesta con allucinazioni, cioè vede cose e persone che non ci sono. Purtroppo, pochi anni fa, Francesco è andato in pensione a causa di problemi cognitivi legati al Parkinson.

«Ogni persona con Parkinson è un guerriero che combatte i sintomi e le limitazioni»

Parte della routine quotidiana di Francesco è assumere sette diversi farmaci (oltre ai farmaci per il reflusso acido e l’ipertensione) in cinque diversi momenti durante il giorno, in varie combinazioni. I tempi sono fondamentali per l’efficacia di queste sostanze.
Nonostante questi vincoli, Francesco si preoccupa di altre persone e dei loro sentimenti. Ritiene che la maggior parte delle persone finga di non notare i suoi sintomi motori (forse perché sono imbarazzanti o non vogliono offendere). Ma lui preferisce che le persone semplicemente facciano un commento o una domanda.
Passeggiate, ciclismo e kayak sono i suoi passatempi preferiti all’aria aperta. L’attività preferita di Francesco, sin da quando era piccolo, è il bricolage. Lui lo descrive come «trovare modi più complessi per fare cose semplici». Riassume la sua filosofia di vita così: «Sebbene devo adattarmi ai miei sintomi, vivrò la vita al massimo possibile».
«Ogni persona con Parkinson è un guerriero che combatte i sintomi e limitazioni. Nonostante la volontà di affrontare le avversità (c’è una scelta?), a volte si vince la battaglia del giorno e talvolta no» interviene Paolo.
«Il coraggio non sempre ruggisce come un leone… a volte dopo una dura giornata, sussurra di riprovare domani» conclude Francesco.

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Gli aspetti psicologici e relazionali

La malattia di Parkinson provoca una varietà di sintomi piuttosto ampia. Se è vero che le limitazioni riguardano principalmente la sfera motoria, i sintomi come la stanchezza estrema e l’astenia, lamentati dalla maggior parte delle persone con Parkinson possono configurare evidentemente anche difficoltà relazionali e psicologiche.

In particolare, oltre che con il livello della malattia, l’impatto psicologico di essa risulta fortemente correlato con la dotazione di strumenti culturali dei pazienti. Laddove infatti si tratta di persone con poca scolarizzazione, spesso lavoratori o ex-lavoratori manuali, la compromissione delle capacità motorie significa in gran parte dei casi la perdita della possibilità di offrire un contributo attivo alla propria famiglia.

Le difficoltà psicologiche che le persone con Parkinson sperimentano sono direttamente collegate alle limitazioni che subiscono. Soprattutto dal lato motorio.

Come il non poter contribuire alla gestione quotidiana della vita familiare o l’essere appesantiti dalla fatica e dall’astenia. Il non sapere se, e quando, arriverà un blocco, ossia un momento nel quale il paziente è letteralmente immobilizzato.

Questi rappresentano degli ostacoli oggettivi allo svolgimento di un ruolo attivo nell’ambiente sociale. Sia in quello più ampio della propria comunità di riferimento, sia in quello più ridotto della famiglia.

Sentirsi inutili

Il sentirsi inutili a causa della malattia è un sentimento che viene riferito da oltre la metà dei pazienti (56,8%). Il 23.6% si riconosce molto in questa sensazione. Ma il dato arriva al 30,1% tra i pazienti meno scolarizzati) ed il 33,2% un po’.

Infine, un valore esperienziale della malattia viene riconosciuto da oltre il 90% dei pazienti intervistati. Ossia l’importanza di questa esperienza per capire e distinguere con maggior chiarezza le proprie priorità di vita. Ma anche il proprio universo valoriale… (leggi di più)