4° WPC: il popolo del Parkinson a Congresso
Più di 4.600 persone, provenienti da tutto il mondo, si sono ritrovate a Portland (Oregon, USA), per il 4° World Parkinson Congress, dal 20 al 23 settembre 2016. I Congressi triennali del Mondo Parkinson sono un forum internazionale sulle ultime scoperte scientifiche, gli studi medici e le iniziative di assistenza legati alla malattia di Parkinson.
I valori di inclusione e condivisione su cui si fonda il WPC sono gli stessi che ispirano la redazione di ParkinsonLive. Infatti, tutte le persone la cui vita è toccata dal Parkinson, siano pazienti, ricercatori, membri della famiglia, medici, infermieri, specialisti di riabilitazione, o semplicemente persone interessate, sono invitati a partecipare al WPC. È l’unico Congresso inclusivo al 100%!
Questo congresso ci offre la migliore opportunità per imparare gli uni dagli altri e crescere più forti insieme
Questi valori sono stati ben espressi nel suo discorso di apertura, da Brian Grant – ex stella NBA di basket – che ha detto: «Per anni la mia squadra era stata di 15 giocatori di basket. Ma non più. Voi ragazzi siete la mia squadra. Il team è composto da pazienti, operatori sanitari, scienziati e, sì, tutti voi che siete qui oggi. Come squadra stiamo lavorando verso una cura e anche per trovare un modo per vivere meglio la nostra vita, nonostante il Parkinson».
Brian Giant, ex stella NBA di basket
«Questo congresso ci offre la migliore opportunità per imparare gli uni dagli altri e crescere più forti insieme. Come una persona che vive con la malattia di Parkinson, voglio solo ringraziarvi per essere qui e di essere parte di questa comunità. Grazie!» ha concluso Brian.
Le cose più interessanti della 4ª edizione del Parkinson World Congress di Portland le riassume in quattro punti Fulvio Capitanio* “ambassador” del WPC.
- Richard Smeyne, professore presso il Dipartimento di Neuroscienze e direttore del Centro Parkinson della Thomas Jefferson University, ha presentato uno studio che indica che una precedente infezione come l’influenza può far sì che i neuroni dopaminergici diventino più sensibili a successive aggressioni esterne. Questo suggerisce che, sebbene il virus dell’influenza non causa la morte neuronale, i neuroni diventato più vulnerabili quando esposti a un fattore che li potrebbe uccidere.
- Altri interventi focalizzati su soluzioni tecnologiche per i pazienti indicano che la tecnologia ‘mobile’ può diventare una soluzione comune per aiutare i pazienti ad affrontare la loro disabilità.
L’argomento è stato presentato da David Leventhal, ex ballerino del Mark Morris Dance Group (MMDG), uno dei professori fondatori del programma danza per il Parkinson nonché direttore.
Studi preliminari indicano che la danza può fornire ai pazienti di Parkinson una serie di segnali che li aiutano a iniziare e mantenere alcuni tipi di movimenti. Ma dal momento che i pazienti passano la maggior parte del loro tempo fuori dalle lezioni di danza, un gruppo di professionisti della danza, specialisti di design e programmatori si sono uniti per creare un’applicazione per smartphone. L’applicazione si basa sulla piattaforma di Google Glass, al fine di fornire segnali per avviare il movimento attraverso uno strumento portatile, chiamato Realtà Aumentata.
L’applicazione permette ai pazienti di migliorare l’utilizzo di chiavi e strategie ritmiche che gli sviluppatori sperano aiuti ad aumentare il senso di controllo e di indipendenza tra gli utenti.
Un gruppo di Persone con Parkinson al WPC 2016
- Adele Hensley un autore di libri – con Parkinson diagnosticato all’età di 38 anni – ha parlato della bibliografia della letteratura per i bambini circa la malattia di Parkinson: “Come possiamo dirlo ai bambini? Visione d’insieme e revisione della letteratura per i bambini circa la malattia di Parkinson“. Anche se il Parkinson è una malattia degli adulti e degli anziani, i pazienti spesso hanno figli o nipoti, con i quali può essere difficile iniziare a parlare della malattia.
Ogni libro in letteratura può essere utilizzato come punto di partenza per una conversazione sul Parkinson, libri che spaziano dalla narrativa a quelli basati su eventi reali. Ma una menzione speciale è stata fatta per il fumetto “Con gli occhi di un bambino” a cura di “Unidos contra el Parkinson” che si può scaricare cliccando QUI. - Dal lato strettamente clinico, è importante notare il cambiamento in corso nella comunità scientifica sempre più interessata e convinta della efficacia delle terapie complementari nel trattamento della malattia di Parkinson e i passi in avanti realizzati per scoprire i meccanismi che causano gli effetti collaterali più invalidanti connessi all’uso di levodopa cioè i movimenti involontari.
Fulvio Capitanio (a destra) “ambassador” del WPC
*Fulvio Capitanio, nato a Roma e residente in Spagna da oltre 20 anni, è un economista e ITC manager. Gli è stato diagnosticato il Parkinson nel 2007 e si è ritirato dal suo lavoro nel 2009. Nel gennaio del 2008, con un gruppo di amici parkinsoniani che ha incontrato su Internet, ha lanciato un’organizzazione online chiamata “Unidos contra el Parkinson“. Nell’ottobre 2009, Fulvio ha coordinato il secondo incontro internazionale in Spagna dedicato a promuovere l’importanza delle terapie complementari nel trattamento della malattia di Parkinson. Nel marzo 2010 “Unidos contra el Parkinson” ha curato il fumetto “Con gli occhi di un bambino“, studiato per aiutare i genitori a spiegare il Parkinson ai loro figli. Nel mese di aprile 2010 ha lanciato il progetto “Run 4 Parkinson“, un evento mondiale che coinvolge centinaia di città in diversi paesi per sensibilizzare sulla malattia di Parkinson. Nella veste di coordinatore di “Unidos contra el Parkinson” è stato insignito con il premio “Parkinson Sociale 2015” della Società Spagnola di Neurologia per la sua attività pluriennale di informazione e divulgazione sulla malattia di Parkinson e per il sostegno alla ricerca. Fulvio ora si dedica ad aiutare e valutare i giovani con insorgenza precoce di malattia di Parkinson.
Le immagini in questa pagina sono del fotografo Anders Leines, che ha realizzato molti scatti del congresso. Li potete vedere cliccando QUI.
E anche sulla sua pagina Facebook “This is Parkinsons”. Cliccando QUI.
Il 5 ° WPC si terrà dal 02 al 07 Giugno 2019 a Kyoto, in Giappone
