Andrea e il Parkinson “Reagire, reagire subito!”
La prima intervista “live” è con Andrea Tagliabue, che ci racconta come affronta i sintomi del Parkinson a un anno dalla diagnosi.
Andrea, 46 anni, di professione è regista e ha un figlio adolescente. Vive a Gallarate (VA).
La diagnosi è arrivata nell’agosto del 2015, Andrea stima più di 6 anni dopo la comparsa dei primi sintomi. “La notizia” lui l’ha affrontata con pragmatismo, cercando informazioni, assistenza e scoprendo un mondo, fantascientifico, di cui non conosceva nulla.
Solo pochi mesi prima, era arrivata la separazione dalla moglie e la perdita del padre.
Andrea dice:«Affronto la malattia in solitudine» e racconta delle peripezie burocratiche e dell’ingiustizia di non vedersi riconosciuti alcuni diritti. Perché non è un lavoratore dipendente ma un ex libero professionista.
L’intervista è dedicata soprattutto ai progetti che Andrea ha lanciato e alla sua collaborazione con le associazioni di persone con Parkinson.
In sintesi: reagire. Il messaggio e l’esempio che Andrea ci dà è quello di reagire, reagire subito. Non lasciarsi andare e – a fronte dei nuovi limiti che il Parkinson ci impone – scoprire che ci sono molte altre possibilità e occasioni che la vita ci offre.
Andrea dice che occorre aiutare quanti si nascondono e dare supporto e informazione alle famiglie. Bisogna reclamare i propri diritti e ridurre le situazioni di marginalità che si vanno a creare, soprattutto per i più giovani.
Oggi Andrea Tagliabue è coordinatore del Tavolo Regionale Lombardo delle associazioni di parkinsoniani. Un organismo che si propone di portare all’attenzione delle istituzioni locali i problemi delle persone con Parkinson.
(Conduce l’intervista Gianguido Saveri, Content Manager e responsabile del sito web ParkinsoLive.it)
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PERCHè PER AIUTARE I PARKINSONIANI BISOGNA CERCARLI ?
VORREI CHESI LASCINO ALMENO TROVARE.WALTER.
Ciao sono Imma e da 2 anni ho avuto la bella notizia, quello che vorrei sapere da te se hai avuto la sensazione che gli specialisti non dicono mai particolari sulla malattia
Ciao Walter, bisogna aiutarli uno dei sintomi della malattia
è la depressione
che porta a ritirarsi dalla vita sociale bisogna aiutarli
ad accettare la propria
vita, nuova vita. Bisogna aiutarli perché il Parkinson è una malatia
sociale: chi non si “rivela”
delega tutto il peso/dolore/responsabilità/gestione/…
ai care giver ossia alla famiglia con il rischio di un
burn-out di tutto il nucleo famigliare.
Ciao Imma
La tua sensazione è corretta.
Si viene accompagnati in un percorso che
per ugniuno di noi è differente.
Vero è che essere preparati per tempo
essre coscenti del proprio percorso sarebbe
opportuno, a proposito c’è un bellissimo progetto
che stiamo sviluppando a proposito.
Obiettivo è accompagare malato e famigia in un
progetto di vita che li accompagni dal primo giorno,
la diagnosi, con un costante orientamento e
supporto fino al fine vita.
Ciao Walter, concordo in pieno e condivido il pensiero di Andrea …infatti
uno dei primi sintomi della malattia è la depressione che porta l’ammalato
a ritirarsi dalla vita sociale per provare ad accettare i problemi che il
Parkinson presenta sin da subito nella propria vita….e spesso
chi non si “rivela” delega tutto il peso/dolore/responsabilità/gestione/…
ai caregiver, ossia alla famiglia, che si prende cura dell’ammalato
con il rischio di un burn-out di tutto il nucleo famigliare….
Cara Luisa, occorrerebbero dei corsi per paziente+caregiver, per insegnare loro come gestire assieme il Parkinson.
Se no succede che uno scarica sull’altro (o viceversa!) il problema.
Mi sono ammalata di Parkinson a 34 anni, .dopo 2 mesi di indagini cliniche, da quandoalcuni sintomi erano comparsi , mi è stata diagnosticato il parkinson.
dopo un periodo di chiusura verso tutti , capii che dovevo aprirmi agli altri , fondai una associazuone, lavoravo intensame2nte a scuola come insegnante, a casa come mamma, nel sociale cercando di supoortare con la nia esperienza i parkinsoniani della mia provincia. La malattia mi ha fatto scoprire la pittura come forma espressiva per sconfihggere la malattia .sono diventata una artista molto apprezzzata .la medicina piu importante e quekla direagire subito tenendosi impegnati, pensando il meno posssibile alla malattia. Oggi dopo 20 annni ho dovuto cedere ad alcune cose, m…ma conservo la mia arte , la mia pasione per l arte, ho ancora , per fortyyna , i nuei attacchu d arte!
Mii è stata diagnosticata ma malattia il 19 settembre 2015 a 54 anni , il giorno che il neurologo me l ha comunicato mi è crollato il mondo addosso e ho pensato: “inizia il mio Calvario” i giorni che seguirono non facevo altro che disperarmi e piangere di nascosto non volevo che mie figlie e mio marito mi vedessero in quello stato, entrai in pieno nella fase depressiva ma con molta forza di carattere che ho sempre avuto ho reagito mi sono rialzata e ho continuato a vivere lavorando e coltivando i miei hobbies cercando di adattarmi a una nuova condizione certamente la resistenza fisica è molto cambiata ma si può continuare a vivere serenamente, accettare di convivere con la malattia non è facile specialmente appena fatta la diagnosi ma lentamente ci si rende conto che l unica cosa da fare è reagire prima di tutto per noi stessi e per l amore che nutriamo nei confronti dei nostri affetti piu’ cari .
Ciao,sono Claudia, mi hanno diagnosticato la malattia di Parkinson 3 anni fa,all’età di 42 anni. Non è stato semplice,per niente,
Visto che mi son sentita in “dovere” di rassicurare mio marito, mio figlio e i miei genitori! Sono allegra, positiva,non voglio che
“Vinca” lui!!! Sono una maestra e,inizialmente,mi ha assalito un’ansia pazzesca…paura che gli altri vedessero la mia malattia..
Ma i bambini sono così meravigliosi….che ti fanno sentire stupendamente bene…I colleghi…meno….vanno informati adeguatamente
Altrimenti sono “ignoranti”in materia..ci sono giorni …strani ,in cui ansia ed emotività ,sono alle stelle…allora esco,passeggio,mi
Godo la città, gli spazi verdi e tutto si attenua…grazie per l’opportunità che date in questa piccola rubrica.
Claudia
[…] ANDREA E IL PARKINSON “REAGIRE, REAGIRE SUBITO!” […]
Andrea ti sto ascoltando in diretta io ho 74 anni da 8 mi hanno diagnosticato la malattia andando a ritroso dal
La malattia la mia fortuna è stata che un giovane neurologo con la prima
Visita ha capito dandomi la diagnosi giusta ad ogni visita di controllo mi
Raccomanda di condurre la vita intesa come ho fatto infatti alla mia età sono in piena attività faccio il parrucchiere
Oltre a tanti impegni di volontariato solo così vinco la mia malattia l mio
Compagno di vita mi accorgo alla inizio e fine giornata quando le medicine
Finisce il suo effetto ti saluto il mio consiglio X vincere la malattia fate una vita ineptensa Giancarlo zamboni
Salve sono Carmen ho 42 anni quasi 43 e 2 anni fa il 30 novembre 2018 dat scan e referto:” signora come sospettavo è un piccolo parkinsoncino ” …. mi crolla il mondo, mi trema la mano sinistra ancora più di prima.
Comincio a girare i vari centri neurologici per sentirmi dire che si erano sbagliati…
Sono sempre stata una grande sportiva… bici, corsa ( ho fatto qualche mezza maratona e poi improvvisamente non voglio più farlo perché serve a lui perché non voglio farlo per lui ma per me.
Ho passato così i primi due tre mesi e poi ho ripreso in mano la mia vita. Faccio tutto ciò che facevo prima cambiano solo i punti di vista e le priorità.
Di Parkinson non si muore bisogna solo imparare a conviverci.
Spero che la mia testimonianza possa essere d’aiuto a qualcuno. Forza avanti tutta!
Ciao Carmela, sono Giovanna..
Al mio papà è appena stato diagnosticato il Parkinson..
Vorrei poter parlare con una persona come te..
Ho mille domande e dubbi.. e non so da che parte iniziare,
a chi rivolgermi.
Ti sarei veramente grata, se volessi aiutarmi..
Questa è la mia email: giovanna.porro@hotmail.it
Grazie