L’opportunità che offrono i dati generati dai pazienti relativi a salute e cure, è quella di coinvolgere i pazienti stessi come partecipanti e gestori della loro assistenza sanitaria.

I dati generati dai pazienti, “Patient-generated health data” o PGHD, sono dati relativi alla salute e alle cure. Sono creati, registrati o raccolti  da pazienti, familiari o altri operatori sanitari, per aiutare ad affrontare un problema di salute.

Questi dati consentono ai ricercatori e ai medici di raccogliere spunti dai pazienti e integrarli nelle cure cliniche.

Il settore sanitario continua a spostarsi in una direzione centrata sul paziente e chiede più coinvolgimento del paziente.

Il fine è avere dati migliori per gestire i pazienti in tutto il continuum di cura.

I PGHD (dati generati dai pazienti) comprendono storie di salute e dati biometrici raccolti attraverso dispositivi domestici collegati a Internet. Ma anche informazioni sullo stile di vita, grazie a dati raccolti attraverso applicazioni di fitness o di nutrizione.

Questi dati vengono aggregati e gestiti da parte del paziente. Talvolta, vengono integrati nella cartella clinica elettronica nel medico, per migliorare la gestione della cura.

Gestione delle malattie croniche

I PGHD creati e gestiti dai pazienti sono ottimali per la gestione delle malattie croniche. Quando i pazienti raccolgono i dati attraverso strumenti di monitoraggio remoto o applicazioni di nutrizione e fitness, stanno catturando dati nel lungo tempo tra le visite di controllo.

I PGHD potrebbero potenzialmente migliorare l’assistenza clinica se i pazienti li riferiscono ai loro medici e i medici li integrano nei loro flussi di lavoro.

Senza misurazioni oggettive e strumentali le decisioni di cura sono prese in base valutazioni soggettive del paziente.

Attraverso un tracciamento continuato, i medici sono in grado di valutare l’efficacia della cura in corso. Così, per esempio, si possono tempestivamente regolare i dosaggi di farmaci e limitarne gli effetti collaterali.

Come il settore sanitario continua a valorizzare la cura centrata sul paziente, i medici potrebbero considerare l’utilizzo di PGHD.

I PGHD possono anche migliorare la comunicazione tra paziente e medico e ridurre l’impegno durante le visite ambulatoriali.

Questi dati potrebbero aiutarli ad avere un quadro migliore della cura del paziente grazie all’acquisizione di informazioni tra le visite. Lasciando che i dati generati dai pazienti guidino il rapporto tra medico e paziente, i medici possono essere in grado di sviluppare piani di trattamento più mirati e, in ultima analisi, migliorare la salute del paziente.

Applicazioni scaricabili o “app” per smartphone in grado di monitorare le condizioni croniche come il morbo di Parkinson sono immediatamente disponibili, spesso gratuitamente o con un costo minimo una tantum.

Qui trovate alcune delle applicazioni più popolari – in ordine sparso – per le persone con Parkinson (PCP) in base a giudizi degli utenti e recensioni:
http://parkinsonslife.eu/top-apps-for-the-parkinsons-community/

Coinvolgere il paziente migliora la gestione delle malattie croniche