Il Parkinson colpisce ma non “definisce” coloro che ci convivono Lo sostiene Hadley Ferguson, un’artista del Montana (USA) i cui dipinti e murales di grandi dimensioni catturano il potere collettivo di storie personali. Il suo ultimo progetto è in condivisione con un’altra artista, Carolyn Montgomery, e la Silver Foundation.

L’impegno di Hadleys (a sinistra nella foto in alto) a portare attenzione sul Parkinson e sull’importanza della voce del paziente scaturisce dalla propria esperienza.

Hadley vive con Atrofia Multisistemica (MSA). Si tratta di un disturbo neurologico che colpisce il movimento e l’azione involontaria, come la digestione e la pressione sanguigna.

Inizialmente le era stato mal diagnosticato come Parkinson Giovanile. Questo perché la MSA e il Parkinson condividono molti sintomi motori che colpiscono l’equilibrio e la mobilità.

Dopo la sua diagnosi, Hadley ha visto la necessità di una maggiore connessione e condivisione di risorse, opportunità di ricerca e sostegno per le persone con Parkinson e altri disturbi neurologici in Montana.

Quest’anno, ha deciso di condividere la sua narrazione artistica e lavorare con la comunità Parkinson. Ha lanciato l’iniziativa “Costruire resilienza; Catturare momenti: Vivere la vita con il Parkinson”. Si tratta di un’installazione artistica che comunica le diverse storie e percorsi dei pazienti e delle famiglie di tutto il mondo.

• Visita il sito web dell’iniziativa: http://www.forgingresilience.com/

L’installazione mette in condivisione le parole e le immagini raccolte e assemblate da lei e Carolyn. Una galleria di ritratti e di video circondano un albero. Nelle 4.000 foglie ci sono i messaggi di persone provenienti da 15 paesi che vivono con – o sono toccati – dal Parkinson (pazienti, familiari, amici…).

Dopo la sua anteprima a maggio, presso il Museo Montana di Arte e Cultura, l’installazione sarà esposta al IV Congresso Mondiale del Parkinson dal 20 al 23 settembre 2016, a Portland, Oregon (USA).

La MSA ha rallentato fisicamente Hadley, rendendo tali progetti su larga scala più impegnativi. Tuttavia, non ha frenato la sua energia per la costruzione di connessioni. Hadley ha anche co-fondato il “Vertice per il Parkinson”, un’organizzazione non-profit per educare le persone che vivono nelle zone rurali. Oltre a fornire aiuto e opportunità.

Hadley racconta l’importanza di avvicinare le persone, di trovare forza e gioia nella sua famiglia. Ma anche nelle nuove amicizie fatte a seguito della sua diagnosi.

«Circondandosi con la conoscenza e le persone che possono essere di supporto a tutti noi, aiuta!” dice, “Tutti assieme troviamo nuovi ruoli e risorse per una vita che sia il più soddisfacente possibile».

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