(di Peter Dunlap-Shohl) Avrei dovuto informarmi meglio invece di credere alla malattia di Parkinson. Il Parkinson non è nostro amico. Usa il suo tempo e la sua energia per inventare modi per complicarci la vita. Sembra che non ci sia nessuna parte dell’esperienza umana al di là della portata di questo piantagrane instancabile. Ma io gli ho creduto quando sussurrava le seguenti bugie nel mio orecchio.

1) La parte migliore della tua vita è finita. È il momento di alzarsi e iniziare la parte peggiore

Se è certamente più difficile, faticoso, mentalmente e fisicamente doloroso convivere con la malattia di Parkinson, la parte buona della mia vita non è finita con la mia diagnosi.

Compensare un tale elenco di aspetti negativi è il vantaggio che ho ottenuto lavorando come volontario nella comunità del Parkinson, qui a Anchorage (Alaska, USA).

Inoltre, è più di un contrappeso l’amore e il sostegno che sono venuti dalla famiglia e dagli amici.

Nel corso del tempo, è diventato evidente che le gioie della vita quotidiana possono diventare più rare, ma non scomparire a causa della Malattia di Parkinson.

Naturalmente ci sono giorni buoni e giorni cattivi ma, indovinate un po’… non andava così anche prima di ammalarmi?

2) Stai lontano dai gruppi di sostegno. Sono pieni di paura, persone tristi e ti deprimerai anche tu

Ho accettato questa menzogna senza esitazione. Certo, c’è qualcosa di spaventoso nel vedere le persone su una sedia a rotelle, camminare coi deambulatori e tremare come foglie di pioppo. All’inizio.

Ma proprio come “capire è perdonare” il modo per conoscere le person dietro il tremore è quello di perdere la paura di loro e del loro disturbo… E ci sono persone nel nostro gruppo di supporto che gestiscono la malattia con coraggio e grazia.

Questi pazienti mostrano la strada per affrontare il Parkinson con dignità. Basta seguire il loro esempio.

Un altro vantaggio è quello di assistere coloro che non riescono a gestire bene la malattia. Come si dice  “Ogni uomo è il tuo maestro”. Si può imparare da chi non riesce bene tanto quanto da chi lo fa bene.

3) Il tuo equilibrio peggiorerà. Non c’è niente che tu possa fare al riguardo

Io certamente ho perso un bel po’ della mia capacità di equilibrio. E il “freezing” che mi coglie quando sono al supermercato mi provoca spaventose (e dolorose) cadute. Inoltre, mi aspetto che mi capiterà più spesso in futuro.

Ma è stato dimostrato che c’è qualcosa che si può fare per mitigare la perdita di equilibrio: l’esercizio fisico.

In particolare, è stato provato che coloro che fanno yoga e Tai Chi possono migliorare la loro capacità di equilibrio in modo significativo.

Ciò tende a confermare il sospetto che in me alcune delle conseguenze del Parkinson vengano dalla mancanza di esercizio, piuttosto che dalla malattia stessa.

Una parte essenziale del far fronte a questo disturbo del movimento è quello di continuare a muoversi!

Ma cosa era peggio delle bugie che la Malattia di Parkinson mi ha detto? Le bugie ho sussurrato a me stesso

La menzogna che la vita con una malattia non era degna di essere vissuta. La bugia che io sono in qualche modo meno di una persona, perché io sono malato.

Vivere è essere in qualche luogo di transito lungo il percorso che va dalla buona salute alla cattiva salute. Tutti noi, prima o poi, poi ci troviamo in fondo di quel viaggio.

Nella nostra fragilità finale, siamo tutti uguali. Le cose più importanti nella vita, noi tutti le condividiamo assieme.

Peter Dunlap-Shohl ha avuto la diagnosi di Parkinson nel 2002, all’età di 43 anni. Ha lavorato come fumettista al ‘Anchorage Daily News’ (Alaska, USA)  per più di 25 anni. Ha prodotto quattro strisce a fumetti a settimana, su temi locali. Ha anche creato e diretto un concorso locale “interattivo” per vignette politiche con didascalia: lui creava la vignetta e i lettori aggiungevano la didascalia. Per il sito web della testata, ha anche creato dei cartoni animati.
Peter ora è un libero professionista e lavora su fumetti e progetti di animazione propri. Cura anche il blog ‘Off & On, The Alaska PD Rag’ che presenta illustrazioni e cartoni animati originali.
Ha anche pubblicato il libro a fumetti “My Degeneration: A Journey Through Parkinson’s (Graphic Medicine)”, che poete trovare su Amazon.com

La lotta all’isolamento del Parkinson giovanile