«Nel bene e nel male la vita va vissuta ogni minuto»

«Nel bene e nel male la vita va vissuta ogni minuto»

Il video della storia di Max Manara, pescatore 45enne di Mandello (Lecco), affetto da quasi 30 anni da Parkinson giovanile è andato in onda su Italia 1, durante la trasmissione “Le Iene”, la scorsa primavera.

Nel servizio realizzato da Matteo Viviani, Max racconta di come convive con una malattia che colpisce 50.000 giovani in Italia e 300.000 persone complessivamente.

I primi sintomi a 17 anni, racconta Max intervistato a bordo della sua barca.

«Ho iniziato a camminare come un robot, cadevo spesso per terra senza motivo. Ha iniziato a tremarmi un dito e poi gli arti»

Dopo qualche anno però con un cocktail di 12 farmaci la malattia di Max viene stabilizzata e tenuta sotto controllo. Tanto che si sposa e lavora tranquillamente.

Nei primi anni 2000 la svolta negativa: Max perde il posto lavoro e uno dei farmaci che utilizza non viene più prodotto. La malattia torna ad avanzare. Max non si arrende ma, anzi, si reinventa pescatore: «Mi sono comprato una barchetta di seconda mano. Ho seguito un paio di pescatori che mi hanno insegnato le basi, mi sono messo a fare questo lavoro e ho aperto bottega per vendere il pescato. Oggi sono uno dei più giovani pescatori del lago, non lo fa più nessuno questo lavoro, ormai».

La giornata di Max però si divideva in due. Pieno di energia la mattina quando iniziava il suo lavoro ben prima che il sole sorgesse. Vittima della malattia che gli inibiva qualsiasi attività quando i farmaci smettevano il loro effetto.

Una qualità di vita che però potrà migliorare grazie all’intervento di DBS rinviato per tre volte a causa della lista d’attesa lunga un anno e ai tagli alla sanità.

La DBS Deep Brain Stimulation (stimolazione cerebrale profonda) consiste nell’impianto di due elettrodi nel cervello. Collegati con due fili, sono attivati da uno stimolatore posizionato sotto la clavicola. L’impianto, infine, è comandato con un telecomando.

Un intervento con qualche rischio che però non ha spaventato il giovane pescatore. Infatti, prima dell’intervento Max dichiarava: «Peggio di così non può andare e quindi tutto quello che arriva dopo è meglio. Mi basta stare meglio anche solo il 10 per cento in più! Perché la vita è bella e degna di essere vissuta e basta. Nel bene e nel male va vissuta ogni minuto».

Come è andato l’intervento di DBS e le prime reazioni di Max, lo vediamo nel servizio di “Le Iene”, qui sotto:

Video-Max-Pescatore-Iene