Paul Grant-Parkinson giovanile-isolamento

La lotta all’isolamento del Parkinson giovanile

Paul Grant andava regolarmente a gruppi di sostegno. Però sentiva che le sue sfide derivanti da Parkinson giovanile, erano diverse da quelle di persone anziane. E faticava a identificarsi con loro…

Paul Grant di Coffs Harbour (Australia) pensava che la sua vita fosse finita quando gli fu diagnosticata la malattia di Parkinson giovanile. Aveva solo 37 anni.

Era stato un musicista semi-professionista e anche un contadino. Un giorno si è accorto che stava perdendo un po’ di abilità nella mano sinistra.

Grant racconta che c’è voluto molto tempo per avere una diagnosi corretta di Parkinson giovanile.

In genere è l’ultima cosa che la gente pensa, perché il Parkinson è più tipico per le persone avanti con gli anni!

«Ma alla fine, sono andato a Sydney per vedere uno specialista di disturbi del movimento che lo ha confermato» ha detto.

Un paziente su 5 è in età lavorativa

Secondo le statistiche, su cinque persone che vivono questa condizione, una è in età lavorativa.

Grant racconta di essere andato regolarmente a gruppi di sostegno per il Parkinson. Ma era circondato da persone molto più vecchie.

«Per i primi otto anni della mia diagnosi, non credo che io abbia mai incontrato qualcuno con il Parkinson giovanile» ha detto.
Sentiva che le sue sfide erano diverse da quelle di persone anziane con la malattia e faticava a identificarsi con loro.

Ma Grant ha deciso di non lasciare che la sua diagnosi lo rallentasse.

«È sulla compensazione delle cose che accadono nel tuo corpo che occorre lavorare costantemente» ha detto.

«Per istinto, sono stato molto attivo fisicamente. Ho avuto una piantagione di fiori e gestito un’attività per il giardinaggio, così sono stato occupato con quello» racconta.

«Facevo surf e corsa… questo ha significato per me poter andare avanti».

«È una diagnosi devastante a qualsiasi età, ma i giovani sono particolarmente vulnerabili» afferma Grant.

«Queste persone hanno un lavoro, la famiglia, i mutui e bambini» sottolinea Grant. «Quando sei diagnosticato in questo periodo della tua vita, tendi molto alla negazione e c’è un maggior rischio di isolamento. Se non sei consapevole e non riesci a controllarlo può portare a problemi di salute mentale» avverte.

La creazione di uno spazio di appoggio

Dopo aver vissuto con il Parkinson giovanile per un decennio, Paul Grant ha istituito un gruppo di sostegno.

Ha detto che i primi incontri hanno già dimostrato di essere molto partecipati e costruttivi.

«Alcune persone sono molto nervose se gli chiedi di discutere del problema. In realtà, la gente voleva solo sedersi per chiacchierare e fare domande» racconta ancora Grant.

Ho praticamente buttato via il programma e lasciato che si incontrassero gli uni con gli altri!

Il messaggio che Paul Grant vuole trasmettere agli altri è che la diagnosi non significa un futuro tetro.

«In effetti, gli ultimi 10 anni della mia vita sono stati più interessanti, ricchi e sorprendenti di qualsiasi prima di loro» ha concluso Paul.

Per approfondimenti sul Parkinson giovanile, visita il sito dell’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani AIGP

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