Una nuova riabilitazione in telemedicina per chi ha la malattia di Parkinson allo stadio iniziale. Questo è l’obiettivo del progetto di ricerca TelePark, che coinvolgerà 30 pazienti con Parkinson tra i 40 e gli 80 anni per tre mesi. Questo nell’ottica di un’alleanza virtuosa pubblico, non profit e privato.

Lo ha illustrato all’IRCCS Maugeri di Veruno (Novara) il responsabile scientifico, direttore della Unità Operativa di Neurologia Riabilitativa, Fabrizio Pisano. Con lui anche il direttore dell’Istituto, Bruno Balbi, e il vicedirettore generale di Fondazione Maugeri, Paolo Migliavacca.

«Nel paziente parkinsoniano», ha spiegato Pisano, «oltre a un trattamento farmacologico personalizzato, risulta di fondamentale importanza un trattamento riabilitativo che andrebbe effettuato in tutti gli stadi di malattia». Anche se particolarmente indicate sono le prime fasi, quando la plasticità cerebrale offre più ampi margini di riserve motorie e cognitive.

Le competenze motorie acquisite durante il trattamento riabilitativo intensivo, effettuate in regime di ricovero, tendono spesso a regredire una volta dimesso il paziente.

Purtroppo «le competenze motorie acquisite durante il trattamento riabilitativo intensivo, effettuate in regime di ricovero, tendono spesso a regredire una volta dimesso il paziente» continua Pisano.

Come funziona TelePark?
Pisano e la sua équipe hanno individuato un set di esercizi che i pazienti potranno effettuare a casa propria per due giorni alla settimana. Saranno monitorati a distanza da fisioterapista, infermiera e medici. Per i restanti tre giorni della settimana, i pazienti svolgeranno 30 minuti di esercizio aerobico su cyclette.

L’intensità dell’allenamento sarà personalizzata sulla base del test cardiopolmonare che ciascun soggetto effettuerà in condizioni basali. Le cyclette, tutte con accesso facilitato, e consegnate direttamente a domicilio, saranno messe a disposizione dei pazienti grazie ai fondi recuperati per il progetto.

TelePark sarà uno studio pilota, che coinvolgerà 30 parkinsoniani tra i 40 e gli 80 anni per tre mesi. Uno studio randomizzato (ossia con la scelta casuale dei partecipanti fra una platea di candidati idonei, ndr) e controllato. Cioè un gruppo potrà svolgere il protocollo previsto in regime di telesorveglianza, mentre l’altro, cosiddetto “gruppo di controllo”, effettuerà le stesse attività, ma senza la possibilità di interagire con i medici, salvo che per motivi di urgenza.

Oltre allo specifico aspetto neuromotorio, TelePark non trascura l’ambito psicologico, poiché fanno parte del team anche un gruppo di psicologi. Questi misureranno lo stato ansioso-depressivo che accompagna la malattia e il carico di stress che inevitabilmente ricade sul famigliare/caregiver. Infatti è previsto che anche i famigliari dei pazienti telemonitorati debbano interagire con gli operatori dell’Istituto di Veruno attraverso contatti in videoconferenza.

Tutti e trenta i soggetti saranno dotati di sensori applicati al braccio, in grado di fornire utili informazioni. Come il dispendio energetico, il numero dei passi effettuati, la durata del sonno, il tempo in cui sono rimasti sdraiati.

Solo i pazienti telemonitorati saranno invece forniti di un monotraccia elettrocardiografico portatile e istruiti a trasmettere il tracciato ECG tramite linea telefonica. Ma solo nel caso si presentino disturbi riferibili a problematiche cardiache.

«I risultati a cui puntiamo» precisa Pisano «sono la misurazione della qualità della vita del paziente, il miglioramento del cammino e dell’equilibrio. E, in generale, delle varie competenze motorie e psicologiche».

Puntiamo alla misurazione della qualità della vita del paziente, il miglioramento del cammino e dell’equilibrio.

I pazienti useranno il sistema di videoconferenza TeleRiab, dal proprio Pc, con un accesso riservato al sito internet dedicato. Attraverso la piattaforma, lo staff di Veruno potrà monitorare in tempo reale e registrare l’attività svolta dal paziente.

I donatori, lo Staff della Maugeri di Veruno e il dott. Pisano quarto da destra)

Un progetto innovativo

TelePark presenta un carattere di forte innovazione. Infatti, «Numerosi articoli in letteratura riportano come la telemedicina possa essere strumento efficace di distribuzione delle cure, riducendo gli oneri di spesa e migliorando la prognosi del paziente. Molti di questi studi» ha proseguito Pisano «però non sono randomizzati o controllati, e non presentano l’indicazione di chi potrebbe maggiormente beneficiare di cure specialistiche telemonitorate. Inoltre» conclude il neurologo «non risultano progetti che, oltre ai trattamenti riabilitativi, prevedano anche una sorveglianza psicologica, per eventuale supporto al paziente e/o al famigliare».

Collaborazione fra pubblico e privato

Il direttore dell’Istituto di Veruno, Balbi, ha invece sottolineato come «TelePark sia parte di una progettualità triennale finanziata da Regione Piemonte, che vede Fondazione Maugeri e la ASL di Novara collaborare per la gestione integrata delle malattie croniche cardiache, respiratorie e neuromotorie. Su tali presupposti», ha aggiunto Balbi, «abbiamo avviato a Veruno il Centro Parkinson VAMP (Valutazione e Assistenza Multispecialistica Parkinson) che, organizzato in team multidisciplinare, allo scopo di rispondere in maniera coordinata ai molteplici bisogni clinici, nutrizionali, psicologici, riabilitativi, che si possono manifestare nel decorso della malattia».

«TelePark poi è fortemente supportato dal sostegno economico di alcune storiche realtà filantropiche del Novarese» ha proseguito Balbi. «Come il Fondo Giacomo Cerutti di Borgomanero (attraverso la Fondazione Comunità del Novarese) e la Caleffi Spa di Fontaneto d’Agogna, che hanno finanziato il progetto» ha concluso Balbi.

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